Лиза Венгер
9 лет, синдром Казабаха-Меррита
В конце ноября Лизе будет 2 года, день рождения планируют встретить уже дома — вместе с мамой, бабушкой и дедушкой. Но перед этим нужно пройти очень важное лечение. Нужно избавиться от опухоли, которая не дает Лизе научиться ходить.

Во время лечения Лиза и ее мама живут в трехместной палате. «Мы здесь самые маленькие и самые громкие», — говорит мама Таня. Около кровати Лизы много книжек, ведь рассматривать их — ее любимое занятие. Нет сомнений, что читать малышка начнет очень рано. А первое, что замечаешь, увидев саму Лизу — огромные темные глаза и тонкие брови, такие же как у мамы, с которой они неразлучны.

...огромные темные глаза и тонкие брови, такие же как у мамы...

Лиза Венгер

Лиза Венгер. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

У Лизы синдром Казабаха-Меррита — очень редкое заболевание, встречающееся только у детей. Это гигантская кровеносная гемангиома (сосудистая опухоль), которая сопровождается сильным снижением уровня тромбоцитов — частиц крови, отвечающих за свертываемость. Именно поэтому Лизу нельзя прооперировать и даже удалить ей зуб — начнется кровотечение, которое может стать смертельным.

Лизе почти два года, но она не ходит.

Лизе поставили этот диагноз в три месяца, тогда и начали лечение. Позже выяснилось, что опухоль, находящая в боковой части грудной клетки сдавила спинно-мозговой канал и нарушила двигательную способность ног. Лизе почти два года, но она не ходит.

Лиза Венгер

Лиза Венгер в палате НИИ им. Петрова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Синдром Казабаха-Меррита хорошо лечится гормональной терапией и незначительными дозами химиопрепаратов, но случай Лизы тяжелый. «Все гемангиомы должны уменьшаться со временем и регрессировать, так как эти сосуды порочны, — рассказывает лечащий врач Лизы, Дарья Андреевна. — Но гемангиома Лизы питается из аорты: идет очень большой поток крови по сосудам, и они не закрываются». Прошло больше года, но лечение медикаментами дает лишь временный результат, а образование продолжает расти.

«Мы попали в ту часть случаев, когда требуется второй курс».

В мае мама и Лиза поехали в Петербург, чтобы провести лучевую терапию. «Обычно нужен 1 курс лучевой, иногда два курса, — рассказывает мама Таня, — Мы попали в ту часть случаев, когда требуется второй курс».

Лиза Венгер

Лиза Венгер вместе с мамой, Татьяной недалеко от НИИ им. Петрова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

После первого курса образование уменьшилось приблизительно на 40%. У Лизы появились двигательные функции нижних конечностей — она стала выпрямлять ноги, пытается встать и ползать. В коридорах больницы начались долгожданные прогулки в ходунках. Но чтобы полностью избавиться от опухоли и восстановить подвижность, одного курса лучевой терапии не хватило.

В коридорах больницы начались долгожданные прогулки в ходунках.

Нужно найти деньги на второй курс, его стоимость — 200 000 рублей. Таня растит дочку одна, помогают родители. Но втроем им этих средств не найти.

Лиза Венгер

Лиза Венгер недалеко от НИИ им. Петрова. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

На сайте Добро Mail.ru мы собираем 200 000 рублей на оплату лучевой терапии для маленькой Лизы.

В конце ноября малышке будет 2 года, день рождения планируют встретить уже дома — вместе с мамой, бабушкой и дедушкой. Но перед этим нужно пройти очень важное лечение в тысячах километров от родных.

Новости8

Здравствуйте! У нас все хорошо. Лечения сейчас никакого нет – просто наблюдаемся: делаем контроль крови раз в полгода. Надеемся, все прошло! Напоминает о болезни только небольшой синяк. В прошлом году мы были в больнице – нам делали операцию на сердце. Но теперь все позади!

В сентябре мы планируем пойти в садик, уже начали делать прививки. Лиза растет обычной девочкой: она очень общительная и веселая, у нее много друзей. Все лето дочь проводит на улице – качели, самокат, батут, велосипед. Сейчас в ней трудно узнать ту больную девочку – разве что по глазам. Спасибо вам больше за помощь, за то, что интересуетесь нами. Всего вам хорошего, и привет от Лизы!

29.06.2021
Здравствуйте. Спасибо, что не забываете про нас!

У Елизаветы всё хорошо, слава Богу! Прошло уже 2 года после лечения, и нам даже не верится, что это с нами произошло. За это время жизнь круто изменилась к лучшему. Ребёнок растёт не в больнице, а дома вместе с родными. Регулярно сдаем анализы, не так часто, как раньше, но все равно каждый раз волнуемся. Пока все хорошо, надеемся, что так и будет, что болезнь отступила от нас навсегда.

Лиза повзрослела. Она такая девочка - юбки, платье, короны, куклы, сказки о принцессах, мамина косметика, это все её. Все лето проводит на улице с ребятами. Она очень весёлая, со всеми найдёт общий язык, очень много говорит и задаёт вопросов. Учится ездить на велосипеде, пока получается не очень, но старается. В сад пока не идёт, поскольку мы не знаем, что будет дальше с карантином.

Ещё раз спасибо большое вам за помощь и поддержку! С вашей помощью у нас все получилось!

31.08.2020
У нас все хорошо, тромбоциты уже больше месяца как в норме (160). Мы очень-очень довольны. Лиза начинает самостоятельно ходить, правда очень боится))) Набрала вес. Гуляет, играет, смотрит мультики. Впервые за все время мы так надолго забыли о больнице. В Питер пока еще не знаю когда поедем
20.03.2019
Добрый день. Мы еще дома, Лиза приболела гриппом. Писали в больницу, сказали решают что-когда. Есть вариант что может МРТ пройдем дома,а Питер еще отложим на какое-то время. Пока ждем ответ. А в общем, тромбоциты потихоньку растут, синяк заметно уменьшается, светлеет, самочувствие хорошее, учимся ходить.
23.01.2019

Помочь другим детям
14

срочный сбор

Петр Петров

15 лет, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Люблю рисовать!
8 500
1 000 000
8 500
из 1 000 000
сбор идет

Филипп Иванов

24 года, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
7 499
150 006
7 499
из 150 006
сбор идет

Ваня Яблочков

15 лет, диагнозизе
Описание
0
500 000
0
из 500 000
сбор идет

Бабабанова Наташа

5 лет, тут диазноз
Описание
10 750
200 000
10 750
из 200 000
сбор идет

Апельсинова Настя

10 лет, дддиагнозик
Описание
29 054
250 000
29 054
из 250 000
сбор идет

Саша Логинова

6 лет, герминативно-клеточная опухоль
В детстве Саша редко болела. Врачи встречались только на страницах детских книг или на экране телевизора.
Текст цитаты или описание интересов
3 000
89 162
3 000
из 89 162
сбор идет

Регина Любович

1 год, пилоидная астроцитома
Благодаря усилиям врачей и поддержке близких, Регина постепенно возвращается к активной жизни. Она заново учится ходить, говорить и с каждым днем становится сильнее.
Хочу бегать по двору с друзьями и учиться танцевать!
1 750
600 000
1 750
из 600 000
сбор идет

Михаил Александров

, саркома
Борьба с болезнью может быть долгой и трудной, но история Миши показывает, что даже в самые темные времена можно найти силы для победы. Благодаря поддержке семьи и врачей, Миша не только победил болезнь, но и стал примером для других детей.
Мечтаю опять бегать и гонять в футбол с ребятами!
750
3 000 000
750
из 3 000 000
сбор идет

Александр Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Алексей Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Сергей Иванов

, Диагноз
Сейчас Дарина изо всех сил старается дать отпор грибковой инфекции лёгких. Справиться с ней помогает терапия препаратом Креземба. По словам лечащего врача, прерывать терапию нельзя. Стоимость лекарства почти миллион рублей. Мы обращаемся к вам за помощью.
Цитата или интересы
0
1 000 000
0
из 1 000 000
сбор идет

Женя Викулов

10 лет, Злокачественное новообразование забрюшинного пространства, нейробластома
Дважды Жене делали трансплантацию костного мозга, вторая была год назад. С тех пор врачи не могут продолжить основное лечение, так как Женя столкнулся с реакцией «трансплантат против хозяина». Чтобы восстановиться, Жене требуется терапия препаратом Позаконазол. Стоимость лекарства — 238 797 рублей.
222 902
238 797
222 902
из 238 797
сбор идет

Эйнари Мюхкюря

12 лет, Острый лимфобластный лейкоз
Сейчас Эйнари проходит важный этап восстановления, ему необходима терапия лекарственным препаратом Позаконазол, которая поможет справиться с грибком, обнаруженным в лёгких после трансплантации костного мозга. Поддержите Эйнари. Стоимость лекарственного препарата — 159 198 рублей.
78 103
159 198
78 103
из 159 198
сбор идет

Антон Гасников

20 лет, Острый лимфобластный лейкоз
За 15 лет борьбы с болезнью Антон перенёс огромное количество курсов химиотерапии и две трансплантации костного мозга. Но болезнь не раз возвращалась. Сейчас Антону нужно лекарство, которое поможет снизить риск возникновения рецидива. Стоимость препарата — 1 848 000 рублей.
1 022 064
1 694 000
1 022 064
из 1 694 000
Все подопечные