С криком «Банзай!» Лиза прыгает со спинки дивана на мягкую кровать ради удачного кадра. «Еще? Сейчас!» — снова прыжок, кувырок через голову, и вот она уже в новой непосредственной позе смотрит в камеру. Между делом успевает объяснить, что значит слово «банзай», а потом начинает с упоением и знанием дела рассказывать о горячо любимых ею львах.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В голове Лизы, кажется, поместилась целая энциклопедия про окружающий мир и дикую природу. Любовь к животным открылась в ней с раннего детства, и вот уже несколько лет она глубоко изучает эту тему.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Девочка достает из шкафа толстенную книгу, показывает иллюстрации и без запинки называет самые редкие виды птиц, пресмыкающихся и млекопитающих, не забывая упомянуть факт о каждом животном. Еще пару лет, и ей точно будет по силам провести урок биологии в школе или лекцию в университете.
Энергия ребенка и абсолютно здоровый внешний вид сбивают с толку. Сложно поверить, что у Лизы серьезное заболевание. Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) ей поставили в июне 2019 года.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Диагноз Лизы редко встречается у детей. ХМЛ не поддается воздействию стандартной химиотерапии: чтобы подавить рост опухолевых клеток, необходима таргетная терапия ингибиторами тирозинкиназы. Лизе провели лечение препаратом I поколения (Иматиниб). Спустя пять месяцев терапии не было достигнуто положительных результатов. Врачи приняли решение начать терапию ингибиторами II поколения — Нилотинибом.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Вторая терапия длилась полгода и помогла. Чтобы закрепить результаты, необходимо провести трансплантацию костного мозга. Для этого нужно найти полностью совместимого донора.
У Лизы есть старшие брат и сестра, но они не подошли девочке по генотипу. В российском регистре найти донора также не удалось. Единственный шанс найти «генетического близнеца» для Лизы — инициировать поиск неродственного донора в международном регистре.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Учитывая анамнез, возраст ребенка и неблагоприятный прогноз, пациентке показано выполнение аллогенной трансплантации костного мозга. В семье полностью HLA-совместимый донор отсутствует. В российском регистре имеется ограниченное количество потенциальных неродственных доноров лишь с частичной степенью HLA-совместимости. В международном регистре найдено достаточное количество потенциальных доноров c допустимой степенью HLA-совместимости. Рекомендовано начать поиск и активацию неродственного донора в международном регистре.
Лиза. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Немецкий Фонд Стефана Морша готов начать поиск донора для Лизы в Европейском регистре. Стоимость необходимых процедур и исследований — 1 101 873 рубля.
Текст: Ксения Карасева
Большое спасибо всем, кто помог Лизе! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.
Сегодня 107 день после трансплантации костного мозга. Лиза чувствует себя хорошо, ждём результатов пункции. После результатов пункции будет известно о дальнейшем плане лечения. Приступили к домашним занятиям, занимается шахматами. Гуляем на площадке только в отсутствии других детей, Лиза иногда катается на беговеле.
