— Лёва родился 21 июля 2022 года совершенно здоровым ребёнком. Беременность была лёгкая, роды — в срок. Никаких нарушений. Из роддома нас выписали со статусом «здоров». Незадолго до этого сыну сделали скрининг — важное обследование, благодаря которому можно уже в первые дни жизни ребёнка найти врождённые патологии. Через три недели позвонил педиатр и сказал, что у Лёвы иммунодефицит, — вспоминает Татьяна, мама Лёвы.
Лев. Фото из домашнего архива
Страх сковывал. Иммунодефицит? Не может быть. Это лечится? Вопросы появлялись один за другим, но оставались без ответа.
— Педиатр выдал направление к иммунологу. Мы прошли обследования, сдали повторно анализ крови для дальнейшего уточнения диагноза и уехали домой. «Не беспокойтесь, живите как раньше», — дал напутствие врач перед отъездом. Но так не получилось, — рассказывает Татьяна.
Лев с мамой. Фото из домашнего архива
Неизвестность пугала. Нарастающая тревога заставляла просыпаться по ночам. А жизнь продолжалась. Лёва рос, активно интересовался окружающим миром. Месяц со дня рождения отметили в кругу семьи. А через три недели пришли результаты анализов.
— Из родного Краснодара мы уехали в клинику им. Дмитрия Рогачёва в Москве. Лёву обследовали от кончиков волос до ногтей на руках и ногах. Никаких побочных нарушений не выявили. Беспокоил только анализ крови. Лимфоцитов, которые должны были защищать организм, было вполовину меньше, чем положено. С таким диагнозом, как у нас, дети не доживают до двух лет. И в это было сложно поверить. Я никак не могла соотнести состояние своего ребёнка и тот факт, что Лёва может умереть в любую минуту, если в организм попадёт вредоносная бактерия или вирус.
Лев. Фото из домашнего архива
Окончательный диагноз поставили спустя месяц. Молекулярно-генетическое исследование показало — тяжёлая комбинированная иммунная недостаточность. Единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга.
— Нас экстренно госпитализировали в клинику им. Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге. Прилетели сюда 8 ноября, месяц проходили обследование. 5 декабря 2022 года Лёве провели пересадку. Донором стал папа. Совпадение было 60%. Врачи сказали, что этого достаточно. Искать более подходящего донора не было возможности. Время утекало, как песок, — говорит Татьяна.
Лев с братом Богданом. Фото из домашнего архива
Операция прошла успешно. Но без осложнений не обошлось. У Лёвы началась реакция «трансплантат против хозяина». Пострадали внутренние органы и кожа.
— Сейчас мы продолжаем лечение. Лёва чувствует себя неплохо, мужественно проходит все испытания. Он у нас — настоящий мужчина! Не забывает дарить каждой медсестре и врачам свою лучезарную улыбку. Недавно научился посылать воздушные поцелуи, чем привёл медицинский персонал в полный восторг.
Лев. Фото из домашнего архива
В настоящее время Лёва переживает ранний посттрансплантационный период и течение острой реакции «трансплантат против хозяина». Чтобы справиться с осложнениями, требуется иммунносупрессивная терапия препаратом Сертикан. К сожалению, другие лекарства Лев не переносит, у него есть сопутствующее заболевание в виде острого поражения почек. Сертикан— наименее токсичный препарат. Организм Льва набирает хорошо концентрацию препарата, что позволяет контролировать реакцию трансплантат против хозяина без вреда для ребёнка. Однако сейчас лекарство в аптеке клиники закончилось, а прерывать терапию нельзя. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Из семи месяцев жизни пять Лёва провёл в стенах больницы. В ваших силах помочь ему написать новую главу без капельниц и неприятных процедур. Стоимость двенадцати необходимых упаковок препарата — 94 332 рубля.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор Льва завершён. Большое спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении Лёвы мы будем публиковать на этой странице.
