Лёве всего год с небольшим, но уже понятно, какой у него характер — он спокойный и упорный мальчик. Незнакомым людям сразу широко улыбается, новое не пугает. Сейчас он учится ходить, наворачивает круги мама-папа-диван, мама-папа-диван. И никому не надо говорить: «Давай, Левчик, еще один шажок». Малыш сам с азартом пробует не опираться на окружающие предметы все дольше и дольше.
Лева в палате ФГБУ "НМИЦ им. В.А. Алмазова". Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Четыре месяца назад Лёва перенес пересадку костного мозга и едва мог сесть, а сейчас выглядит совсем как здоровый малыш и развивается по возрасту. Мама Марина говорит, что вставать, ползать, а теперь уже ходить за такой небольшой срок Лева научился благодаря несгибаемой силе воли: «По нему с самого начала было видно, что он мужик. Стремится, старается, хочет жить и не понимает, почему его оградили от всего. Даже когда восстанавливался после химии, при любой возможности старался себя чем-то занять, что-то достать».
«Стремится, старается, хочет жить и не понимает, почему его оградили от всего».
Малышу было 2 месяца, когда его отправили с планового УЗИ в родном Никеле к онкологу в Мурманск. Врач приняла Лёву в тот же день, уже в нерабочее время, и сказала родителям, что малыша надо срочно класть в больницу.
Лев. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Через 2 недели Лёву перевели в медицинский центр им. Алмазова в Санкт-Петербурге. Там сразу сделали операцию. После этого было 5 курсов химии и пересадка костного мозга. В больнице Лева и мама провели больше года.
В больнице Лева и мама провели больше года.
Когда стало понятно, что лежать придется долго, Лёвина бабушка приехала в Петербург и сняла квартиру рядом с больницей. Марина рассказывает, что больше всего ее поддерживало, что она была не одна: «Нам не пришлось уговаривать мою маму. Она же мама, она все понимает и так. У нее была хорошая работа. Она все оставила и была рядом со мной все время».
Лев. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Константин, Левин папа, приезжал при любой возможности и привозил старшую сестру Полину. Ей еще не было двух лет, когда Лева с мамой уехали. Константин рассказывает, что было непросто одному с маленьким ребенком, но помогали все — бабушки, дедушки, тети, дяди. Да и сама Полина радовала папу: «Дочь будто знала, что так надо. Она никогда не капризничала, не ревновала. Полина очень любит брата, скучает по нему, как только видит, сразу бежит к нему обнимает, целует».
Не будешь же на вопрос «Как дела» отвечать, что ребенок в реанимации?
Марина с Константином избегали рассказывать окружающим о Левиной болезни: «Не будешь же на вопрос „Как дела?“ отвечать, что ребенок в реанимации?». Но Никель — небольшой город, и конечно, все и так все знают. Кто-то звонил поддержать, кто-то передавал Марине сладости в больницу для поднятия настроения, закупал витамины.
Лечение дало хорошие результаты. Чтобы их закрепить, Леве начали проводить иммунотерапию препаратом Динутуксимаб. К сожалению, на фоне лечения у Левы развилась угрожающая жизни хроническая болезнь, характеризующаяся мультисистемным поражением органов и тканей.
Лев. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Как мы подозреваем, на фоне иммунотерапии препаратом динутуксимаб у Льва случился атипичный гемолитико-уремический синдром, который лечится экулизумабом. Чем раньше его вводят, тем больше шансов хорошо перенести терапию. В центре им. В.А. Алмазова его нет и быстро закупить его невозможно. Экулизумаб Льву нужен по жизненным показаниям, без него он не справится с этим жизнеугрожающим состоянием.
Сейчас малыш в реанимации в крайне тяжелом состоянии. На прошлой неделе более 1000 человек помогли купить для Левы два флакона препарата "Экулизумаб". Есть положительная динамика! Чтобы спасти Леву, нужен еще один флакон препарата. Стоимость - 371018 рублей.
Помогите спасти Леву!
Текст: Юлия Беленькая
