Лера встречает гостей нарядная, словно у неё сегодня праздник. На девочке белые гольфы до колен и подобранные в тон светлые туфельки. Садясь на диван, она смешно одергивает серебристое платье с оборкой, сшитое для неё бабушкой.
Лера. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Лера с радостью показывает свой кукольный домик — мечту всех девочек в её возрасте. В домике живет семья зайцев, которых мы застаем за вечерним чаепитием. Трудно сказать, какая из игрушек у Леры любимая. Но глядя на то, как девочка заботится о них, появляется мысль, что из неё получится хорошая старшая сестра. И оказывается, что Лера давно мечтает о младшем братике и даже придумала ему имя.
Лера. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Затем Лера переодевается в костюм принцессы Эльзы из мультфильма «Холодное сердце», которая с рождения обладала даром создавать снег и лед. В голубом плаще, расшитом блёстками, и сказочном парике Лера очень похожа на героиню снежной истории. Но у неё совсем другая способность — умение растопить сердце каждого, кто с ней знаком.
Через месяц Лере исполнится 7 лет, и скоро она пойдет в школу. Это время считается самым беззаботным. Оно было и у Леры. Занятия танцами, выступления на сцене, первая медаль на конкурсе, поездки летом в деревню. Но прошлой осенью всё изменилось: у девочки начался кашель и поднялась высокая температура. Её госпитализировали в инфекционное отделение. Ирина, мама Леры, вспоминает, что про «плохую кровь» говорили с первого дня. Врачи пытались разобраться, отправляя анализы в разные лаборатории и стационары.
Лера в костюме принцессы Эльзы. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Спустя некоторое время Лера оказалась в Детской городской больнице № 1, где определили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Это самое распространенное онкогематологическое заболевание у детей, однако у Леры лейкоз с транслокацией t (9:22), то есть генетической перестройкой — так называемой «филадельфийской хромосомой».
Родители вспоминают, как поняли, что болезнь сделала их маленькую девочку сильной и взрослой. Однажды во время лечения Леру встретили подружки из детского сада и спросили: «Почему у тебя совсем нет волос?» Лера в то время переживала последствия химиотерапии и, не растерявшись, ответила: «Так было нужно!»
Кукольный домик Леры. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Лера с большим терпением относится к лечению: она смогла понять, что это необходимо. Несмотря на то, что терапия переносится по-разному, и бывают дни, когда очень плохо, Лера мечтает стать врачом и работать в Детской городской больнице с теми, кто сейчас спасает ей жизнь.
После курса лечения по стандартному протоколу врачам удалось добиться клинико-гематологической ремиссии заболевания, но генетическая поломка не уходит. Чтобы выздороветь, Лере необходим препарат Блинцито. Это препарат нового поколения, который позволил спасти жизни многих детей с самыми сложными случаями острого лимфобластного лейкоза. А у Леры тот самый сложный случай.
Лера. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
В связи с недостаточной эффективностью стандартной терапии пациентке Карасевой Валерии требуется проведение курса иммунотерапии с использованием препарата Блинатумомаб (Блинцито) — нового и высокоэффективного средства лечения рецидивов и рефрактерных форм острого лимфобластного лейкоза. Блинатумомаб представляет собой биспецифичное антитело-активатор T-клеток, позволяющее собственным цитотоксическим лимфоцитам пациента распознавать и уничтожать опухолевые клетки. Препарат относится к разряду дорогостоящих и не входит в регламент обязательной терапии, в том числе внутри финансирования по квоте ВМП, поэтому государство его не закупает. Необходимо привлечение дополнительных источников финансирования.
Лера. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Девочке необходимы 13 флаконов препарата Блинцито. Их стоимость — 2 275 000 рублей. По словам лечащего врача Леры, лечение нужно провести в ближайшее время. И чем скорее, тем лучше.
Смелой и доброй Лере предстоит пройти серьезное испытание. Но она его преодолеет. Разве может быть иначе у принцессы из сказки, которую окружают любящие родители?
Текст: Светлана Булатова
Сбор Леры завершен. Всего за 12 дней удалось собрать нужную сумму. Большое спасибо каждому, кто помог!
Дальнейшие новости о лечении Леры мы будем публиковать на этой странице.
Сейчас мы дома, продолжаем поддерживающую терапию. Лерик любит гулять, кататься на самокате и гироскуторе, общается с друзьями через соцсети. Мы часто выезжаем загород, наслаждаемся тихими местами и свежим воздухом.
Наш доктор Костылев Александр Андреевич – замечательный человек! Мы очень ему благодарны за все! Весь коллектив онкогематологического отделения в ДГБ N1 самый лучший – внимательные, заботливые, добрые! Дети просто обожают их! Мы хотим еще раз поблагодарить всех! Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за помощь! Спасибо большое медперсоналу за нашу Лерочку!
