Лера с мамой даже не заметили, как в стране наступил карантин: они не выходят из Омской детской областной больницы с февраля этого года. Я созваниваюсь с мамой Леры, Марией, по видеосвязи, но широта расстояний и разница во времени (плюс три часа к Москве) дают сбой. Третья попытка, набираю номер, а в ответ — задорный детский голос.
Лера. Фото Наталья Худенко для свет.дети
Лера рассказывает о себе: «Мне семь, я умею читать и писать, хожу в школу, а после школы мы с моей сестрой Настей, ей десять, играем дома, тоже в школу. Настя учительница, а я ученица. Но, бывает, мы меняемся. Мне больше всего нравится ставить оценки. Еще я бы хотела стать учительницей, когда вырасту, ну, и врачом».
Я прошу Леру описать себя, какая она, потому что увидеться у нас не получилось.
«У меня зеленые глаза, коричневые волосы, правда, сейчас у меня волос нет, и я уже большая, — отвечает Лера, немного призадумавшись. — Знаете, первое, что я сделаю, когда выйду из больницы — побегу на детскую площадку», — тут же добавляет девочка.
Лера с мамой. Фото Наталья Худенко для свет.дети
Я слышу по звукам, что Лера подходит к окну. Спрашиваю — что там, за стеклом?
«Почти вся улица видна, церковь, парковка, и детская площадка!» — по интонации сразу понятно, где для Леры кульминация пейзажа.
«Она уже все глаза измозолила, — тут же подтверждает мама, — каждый день смотрит из окна на эту площадку».
Голос Леры говорит о том, что она — живчик, очень подвижная и активная девочка. То, что Лера сейчас гоняет по больничным коридорам и танцует — чудо. В феврале этого года у нее заболела нога. Два дня Лера хромала, а потом не смогла ходить, только ползать. Мама вызвала врача, и их с Лерой сразу же увезли на скорой в местную амбулаторию. Анализ крови оказался неутешительным. Без промедления Лера была госпитализирована в Омскую детскую областную больницу. Девочке поставили онкологический диагноз — острый миелобластный лейкоз.
Рисунки Леры. Фото из семейного архива
Лера прошла два курса химиотерапии, но лечение не помогло. Врачи приняли решение о необходимости трансплантации костного мозга. Для проведения операции необходимо дорогостоящее типирование Леры и мамы методом секвенирования. Трансплантацию будут проводить в центре им. В. А. Алмазова в Петербурге.
Бурмакова Валерия, 7 лет, страдает сложной формой миелолейкоза. После двух блоков химиотерапии желаемого эффекта не достигнуто. В связи с этим девочке показана трансплантация костного мозга. В силу того, что ремиссия может быть очень короткой, времени на поиск донора в российском и в зарубежном регистре нет. К тому же, ситуацию усложняет эпидемиологическая обстановка с коронавирусной инфекцией. Поэтому единственным возможным донором является мама. Для определения совместимости необходимо провести типирование мамы и дочери методом высокого разрешения по максимально возможному количеству генов. Это поможет спрогнозировать состояние ребенка после трансплантации.
Лера. Фото Наталья Худенко для свет.дети
Стоимость процедуры высокоразрешающего типирования — 120 000 рублей.
Текст: Надежда Завальная
Сбор Леры завершен. Друзья, спасибо вам! Все новости о ходе лечения девочки мы будем публиковать на этой странице.
У Леры после ТКМ случился рецидив, и если ранее был диагноз острый миелоидный лейкоз, то сейчас он трансформировался в Т-вариант острого лимфобластного лейкоза, который сам по себе неблагоприятен. Пока она получает лечение химиотерапией по протоколу ОЛЛ, есть подозрение на наличие врожденных патологий. В ближайшие несколько месяцев девочка будет у нас на отделении, а скорее всего и дольше.
