Ксюше снова нужна наша помощь. Теперь, чтобы избежать рецидива заболевания, необходим курс таргетной терапии. Это лечение позволит провести трансплантацию костного мозга и избежать рецидива в будущем.
Ксюша. Фото из семейного архива
Для 11-летнего ребенка у Ксюши удивительно сильно развита эмпатия. Она чутко считывает эмоции других людей и заботится о том, чтобы никого не обидеть. Чужую беду девочка всегда воспринимает близко к сердцу и хочет чем-то помочь.
Ксюша — серьезный блогер. В детской соцсети LIKE у нее уже 6 тысяч подписчиков. Там она рассказывает о жизни и показывает свои слаймы — игрушки, в которых она настоящий профи. Девочка разбирается в составах и текстурах, сама придумывает дизайнерские решения. Даже в больнице Ксюша не бросает свой блог.
Ксюша. Фото из семейного архива
«От папы Ксюша унаследовала какой-то специфический вид лени», — смеется мама Ирина. С одной стороны у нее есть четкие цели — например, отличные оценки. А с другой — она достигает этих целей, стараясь прилагать настолько мало усилий, насколько это возможно. Кажется, это отличная и, главное, эффективная стратегия.
Ксюша очень скучает по школе и одноклассникам. Уже долгое время ей недостает игр с друзьями. Ведь девочка борется с болезнью больше двух лет.
Ксюша. Фото из семейного архива
Впервые диагноз был поставлен в январе 2018 года. После новогодних праздников у ребенка заболели кости на ногах. Обезболивающие не справлялись. Родители поспешили обратиться к врачу. По результату анализов Ксюшу тут же госпитализировали с онкологическим диагнозом — острый лимфобластный лейкоз. Через два года, в марте 2020, ребенок выпил, казалось, свою последнюю таблетку химиотерапии. Но в апреле болезнь вновь вернулась.
Пока Ксюша в больнице, дома растет ее щенок породы папильон. Родители подарили дочке собаку на выздоровление, которое пока отложилось. Девочка очень переживает, что не видит, как Винстон (так назвала щенка Ксюша) растет, и боится, что собака ее забудет.
Ксюша. Фото из семейного архива
Чтобы Ксюша могла вернуться к Винстону и друзьям в школе, ей необходимо провести трансплантацию костного мозга. Обязательное условие проведения трансплантации — достижение пациентом ремиссии заболевания. После проведения курсов химиотерапии Ксюша достигла клинико-гематологической ремиссии, но риск рецидива остался очень высоким. В связи с этим врачи приняли решение о необходимости проведения таргетной терапии препаратом Блинцито.
Ксюша. Фото из семейного архива
В первой линии терапии у Ксении был хороший ответ организма на лечение. Однако, 6 апреля 2020 года был диагностирован рецидив. Сейчас проводится терапия в соответствии с протоколом ОЛЛ-РЕЦ 2016, после проведенного первого блока химиотерапии у пациентки достигнута клинико-гематологическая ремиссия II, но, к сожалению, определяется высокий уровень MRD. С учетом риска рецидива пациентке показано усиление лечения. После очередного высокодозного блока химиотерапии планируется проведение курса таргетной иммунобиологической терапии блинатумомабом (препарат Блинцито), чтобы достичь MRD-негативную ремиссию перед проведением ТКМ. Проведение трансплантации костного мозга в условиях MRD-негативной ремиссии имеет значительно лучший прогноз. Это лечение поможет избежать рецидива в будущем. Планируется один курс Блинцито, потребность в препарате составляет 18 флаконов на курс лечения. Препарат не входит в регламент обязательной терапии, в том числе внутри финансирования по квоте ВМП, поэтому государство его не закупает. Необходима помощь благотворителей.
Ксюша. Фото из семейного архива
Фонд «Свет» собирает средства на покупку шести флаконов препарата Блинцито для Ксюши. Их стоимость — 1 050 000 рублей.
Текст: Елена Ащепкова
Сбор Ксюши на препарат Блинцито завершен. Мы от всего сердца благодарим всех за оказанную помощь!
Все новости о дальнейшем лечении девочки будут появляться на этой странице.
Никогда ещё Ксюша так не нервничала в ожидании результатов пункции. Она ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ хочет как можно скорее вернуться домой!!!!
В целом состояние у Ксюши нормальное. Да, напрягают низкие показатели лейкоцитов и нейтрофилов, защитных клеток организма. Приходится во всем осторожничать... Но по словам, нашего любимого лечащего врача Ирины Зайдман, со временем всё должно восстановиться. Мы всё так же продолжаем один раз в неделю ходить в больницу на контроль анализов и осмотр. Сейчас Ксюше продолжают постепенно снижать циклоспорин, который является иммунодепрессантом. Делается это медленно и осторожно, чтобы избежать РТПХ ("реакции трансплантат против хозяина"). От Ксении всем огромный привет и большое спасибо за добрые и приятные слова поддержки!!!!!🌞🎊🎈"
19 января у Ксюши была пункция костного мозга, первая после ТКМ. Вчера вечером пришли долгожданные результаты. У Ксюши в костном мозге 100% донор!!! Это результат, которого добивались наши врачи и, конечно же, мы!!!
Спасибо, Господи, за всё!!! Большое спасибо нашим врачам!!! И огромнейшее спасибо всем нашим бесценным волшебникам, благодаря которым это стало возможным!!!!!!!! Мы понимаем, что расслабляться рано... Но полученный результат анализов придаёт сил и оптимизма!
Первый раз за всё время нахождения на дневном стационаре нас отпустили аж на целую неделю!
Ксюша чувствует себя лучше. До идеального состояния ещё, конечно, далеко... Всё ещё присутствует тошнота, слабость, периодические боли в кишечнике и желудке. Но мы понимаем, что не всё сразу, и нужно время... Так что только вперёд!!!
У Ксюши на фоне химиотерапии случился рецидив в июле, поэтому нам пришлось отложить введение препарата Блинцито. Ксения уже получила блок химиотерапии и на данный момент удалось снизить объём опухолевых клеток в костном мозге. Сейчас пытаемся стабилизироваться по инфекции и где-то через недельку надеемся начать введение препарата Блинцито (блинотумомаб), что является очень важным шагом при подготовке к ТКМ.
