Ксюша заливисто хохочет, играя с воздушными шарами в своей палате: то отпустит их вверх к потолку, то вернет обратно за длинную веревочку. Тугая косичка, улыбка до ушей, хитрый взгляд — маленькая красавица с первого момента знакомства очаровывает всех взрослых вокруг. Мама Полина улыбается, наблюдая за дочерью: «Большое счастье видеть ее сейчас такой, какой она была до болезни». Несколько непростых месяцев пройденного лечения уже позади.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Ксюша заболела в начале июня 2019 года. Сначала болезнь проявляла себя как обычная ОРВИ и не вызывала у врачей опасений. Затем состояние девочки резко ухудшилось. Ксюшу госпитализировали в Детскую городскую больницу №1. По результатам анализов был поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Первый этап лечения дался тяжело, Ксюша перестала ходить. Сейчас начала потихоньку восстанавливаться. Каждое утро решительно заявляет маме: «Я пошла гулять, в игровую». Там общительная малышка объединяет всех вокруг себя. Особенно ей нравится играть на детской кухне: здесь она придумывает новые блюда и угощает всех друзей. Дома с большим удовольствием помогает с готовкой маме и папе, делает собственные кулинарные шедевры из теста для лепки. На будущее уже строит планы на профессию шеф-повара и открытие собственного ресторана.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
В детском саду Ксюша — сторонница порядка и справедливости. Она никогда не дает в обиду тех, кто слабее, и всегда стремится помочь. Сейчас, главным образом, помогает маме, постоянно подбадривая ее: «У нас все обязательно будет хорошо!»
Семье Петровых очень нелегко дается разлука. Особенно с девятимесячным Женей, младшим братом Ксюши. Мама была вынуждена оставить Женю на попечение бабушки на время лечения дочери. Сейчас Ксюша с мамой с нетерпением ждут возвращения домой.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Чтобы продолжить лечение, Ксюше необходим препарат Онкаспар. Препарат является одним из основных при лечении лейкоза у детей, но на данный момент его нет в России.
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Ксюша. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Стоимость одного необходимого флакона Онкаспара — 280 000 рублей. Давайте поможем Ксюше победить болезнь!
Текст: Ксения Карасева
Жизнь постепенно налаживается: сейчас стали заниматься индивидуально с педагогами, начинаем подготовку к школе, но пока еще продолжаем жить в закрытом режиме. К новому году Ксюша с братом делают поделки для подарков родным.
Мы сейчас живем на даче – прячемся от солнца и людей.
Лечение идёт по протоколу в рамках ожидания врачей, но, конечно, рано говорить о каких-либо результатах, так как впереди ещё 1,5 года приёма химиопрепаратов.
Её любимое занятие – это готовка, она придумывает разнообразные блюда для своих игрушек, создаёт их из пластилина или теста для лепки, говорит, что мечтает стать поваром и открыть свой ресторан.
Дома она всегда стремится проводить время с младшим братом, любит с ним играть, несмотря на то, что они периодически делят между собой игрушки. В это непростое время он помогает ей не чувствовать себя в полной изоляции, каждый раз на прогулке они вместе играют в догонялки и веселятся. В такие моменты я очень рада, что в нашей семье двое детей.
Последнее время она не очень любит фотографироваться, возможно, это связано с изменениями во внешности: нам пришлось остричь ей волосы, так как из-за лекарств большая их часть выпала, лицо и живот стали немного припухлыми под действием гормонов.
Хочется верить, что однажды мы будем только вспоминать время, проведённое в больнице, и приезжать сюда как можно реже. А пока продолжаем бороться и настроены только на победу! Здесь работают настоящие профессионалы своего дела, замечательные врачи, которым не страшно доверить самое дорогое – жизнь ребёнка.
Большое спасибо вашему фонду за помощь в получении таких жизненно важных препаратов, как «Онкаспар», без которых лечение было бы невозможным, за внимание и заботу о судьбе Ксении.
