Ксения всерьез интересуется искусством, изучает историю художественной культуры. Особенно девушку привлекает такое направление живописи, как импрессионизм. До болезни Ксюша занималась в художественной школе родного Абакана, которая славится прекрасными преподавателями и выпускниками. Сейчас девочка по-прежнему рисует, но преимущественно в стенах НИИ им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, где проходит лечение.
С момента постановки диагноза острый лимфобластный лейкоз Ксюша сменила несколько больниц. Сначала она была госпитализирована в Абаканскую городскую клиническую больницу, потом ее перевели в Краевую клиническую больницу города Красноярска, а позже отправили на лечение в Петербург. Сейчас семья Ксении ожидает решения врачей НИИ им. Р.М. Горбачёвой относительно сроков планируемой трансплантации костного мозга.
Когда позволяет самочувствие, Ксюша занимается по утрам академическим рисунком и живописью с педагогом реабилитационного отделения. Совместно они решили сделать серию пастельных копий Клода Моне и Эдгара Дега для украшения одного из отделений клиники.
Чтобы воплотить задуманное в реальность, Ксюше очень хотелось увидеть подлинники в Санкт-Петербургском Государственном Эрмитаже, а также посетить тематическую экскурсию. Перед трансплантацией костного мозга пациентам не рекомендовано передвижение на общественном транспорте. Фонд «Свет» помог семье Ксюши в оплате экскурсионных услуг и такси до Эрмитажа.
Сразу начну с главных новостей: пришли результаты экзаменов - литература 72 балла, русский язык - 78 баллов. Как сказали в школе, от 70 баллов идет подтверждение золотой медали. Так что не "подкачали" !!!
Что дальше? А дальше главная цель - победа болезни!!! И больше ни как. Ксюша немного расстроена результатами экзаменов. Думала, как они закончатся, можно будет активно рисовать, снимать, писать всё, что задумано было в течении учебного года и откладывалось из-за экзаменов. Но теперь желание это делать не такое сильное. Возможно дело в том, что надо отдохнуть. Ксюша гуляет, читает и общается с подругами. Конечно, везде в маске гуляет, но гулять старается много.
Недавно врачи подтвердили нашу полную ремиссию. Все лечение по основному заболеванию закончили, кроме приема Дазатиниба, который, как прописал нам врач из НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, нужно пить 5 лет. Сейчас лечим побочные действия: почки, сердце и колено. Закрепляющее лечение заканчиваем и остаемся только на одном химиопрепарате Дазатиниб. Его выдают исправно и вовремя, не так как в прошлом году.
Результаты ЕГЭ действуют 3 года. В прошлом году не поступили и в этом году тоже не будем из-за эпидемии. Дай Бог, в следующем будет нам "счастье". Мы прошли уже очень многие тяжелые моменты и дальше Бог с нами! Спасибо Вам, что не забываете!!! Чувствуем Ваше крепкое плечо и поддержку! Это очень важно для таких, как мы!!! Пусть Вас никогда не покидает вера в лучшее, и всем Вашим добрым начинаниям сопутствует успех!!!
У нас по школе радостная новость: Ксюша закончила школу с золотой медалью!!! Ура, ура, ура!!!!!!! Если честно, то сами такого не ожидали! То есть мы знали, что оценки все пятерки, но за девять классов были и четверки. Думали, что будет обычный аттестат. Вот было удивление на вручении...
Сейчас еще будут экзамены ЕГЭ. Как писала ранее, для нас организуют пункт сдачи дома. Готовимся!
Очень устали сидеть дома на карантине. Тут по местным новостям говорят, что наш регион (Республика Хакасия) первый по распространению covid-инфекции среди сибирских. Но самое интересное, что народу на улице очень много, магазины под разными предлогами практически все работают, да и маски не все носят, а перчатки вообще единицы. Дай Бог, все наладится!!! Ксюшенька готовится усиленно к экзаменам ЕГЭ, играет с младшим братом в морской бой, с сестрой в комнате все какие-то фильмы снимают на телефон, потом их редактируют, потом не знаю чего делают))) Развлекаются как могут)
Еще раз хотим выразить искрению благодарность Вашему коллективу за оказанную нам ранее помощь (обеспечивали комнатой для проживания на время пребывания в Петербурге)! Спасибо Вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное - это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаем Всем добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела еще помогут многим и многим детям)))
Здравствуйте! Мы сейчас проходили плановое обследование для подтверждения нашей ремиссии по всем необходимым показателям. Динамика результатов положительная.
Ксюша чувствует себя хорошо, закончила 10-ый класс по месту жительства. В следующем году по окончании 11-ого класса планируем поступать в ВУЗ в Петербурге, чтобы здесь учиться и наблюдаться.
Спасибо Вам за заботу и внимание!
