— Я очень хочу побывать в столице Китая — в Пекине, увидеть Шанхай. А ещё съездить на Фестиваль фонарей! Знаю, что там очень красиво, — рассказывает Ксюша. Пока от исполнения большой мечты её отделяет длительное непростое лечение и почти шесть тысяч километров — расстояние между больницей Петербурга и Китаем. Помочь Ксюше в борьбе с острым лимфобластным лейкозом могут лекарственный препарат Креземба и ваша поддержка.
Ксюша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Ксюша заболела в марте, год назад. Незадолго до своего дня рождения. В Петербург вместе с мамой приехала в июле, чтобы пройти трансплантацию костного мозга. Но провести её не успели — отступившая ненадолго болезнь напала с новой силой. Трансплантацию отменили, а Ксюше пришлось сделать шаг назад и вновь начать химиотерапию.
— В борьбе с болезнью мне помогает мамина поддержка, — говорит Ксюша. —Мама меня очень любит, настраивает на верный путь. Мы часто вспоминаем разные добрые истории.
Ксюшины поделки из пластилина. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Из-за лечения и порой не очень хорошего самочувствия Ксюше пришлось на время отложить занятия с преподавателем китайского языка. Несмотря на это, она не забывает несколько минут в день поупражняться в письме, чтобы не потерять навык, — в палату с собой Ксюша привезла учебник, тетради и прописи. Взяв ручку, она кладёт перед собой чистый лист бумаги и уверенными движениями, словно пронзая воздух маленькой саблей, пишет одну чёрточку за другой. Получаются китайские иероглифы, внешне напоминающие то домики, то забавных человечков: «Сегодня 2024 год».
— В будущем я хочу стать переводчиком с китайского языка. Может, буду переводить разные тексты и преподавать китайский, а может, работать в сфере, связанной с медициной, — говорит Ксюша. — В больнице много заботливых медсестёр. Они очень важны — добрые, всегда поддержат.
Ксюша с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— А как будет по-китайски «спасибо за помощь»?
— Можно сказать «сесе нимэнь». Это значит «благодарю вас».
Ксюша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Помимо изучения китайского языка в списке Ксюшиных увлечений ещё не одно занятие — чтение фэнтези, игра в шахматы, создание картин из алмазной мозаики и рисование по номерам, рукоделие — Ксюша вышивает крестиком и умеет вязать крючком. На вопрос о том, как всё успеть, Ксюша признаётся, что раньше времени на все занятия почти не хватало. Многое изменила болезнь, которая буквально заставила посмотреть вокруг другими, взрослыми глазами.
— Когда-то я была очень зациклена на учёбе. Но сейчас поняла, что это не настолько важно. Самое главное — здоровье, — говорит Ксюша. — В больнице стараюсь наверстать упущенное и заниматься тем, что мне нравится. Даже нашла время на то, чтобы научиться лепить из пластилина. Хочу подарить то, что получилось, своей младшей сестре.
Ксюша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
В палате у Ксюши уже поселился целый зоопарк — черепаха, заяц, лев и другие животные уютно разместились в контейнерах-вольерах. Ждут момента, когда можно будет вместе с Ксюшей отправиться домой.
Несколько месяцев назад благотворители поддержали Ксюшу и помогли оплатить покупку лекарственного препарата Биспонса, терапия которым должна была помочь выйти в ремиссию и приступить к проведению трансплантации костного мозга.
Ксюша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Сейчас Ксюша находится под наблюдением. Её организм почти не может защитить себя самостоятельно, снижен иммунитет. Чтобы избежать развития грибковой инфекции, нужна терапия препаратом Креземба, которую важно начать как можно скорее. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.
Ранний посттрансплантационный период часто осложняется различными бактериальными, грибковыми, вирусными инфекциями, иммунитет очень слаб в это время. В связи с этим Ксюше рекомендовано проведение профилактики грибковых инфекций препаратом Креземба, самостоятельно организм не справится. К сожалению, лекарство не зарегистрировано в РФ для применения у детей. Соответственно терапия им невозможна за счёт средств госбюджета. Поэтому Ксюше нужна помощь благотворителей.
Стоимость шести упаковок лекарственного препарата — 427 380 рублей, из которых 170 000 рублей мы собрали в приложении Tooba. Поддержите Ксюшу.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Ксюшу! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.
