— Мы живём одним днём. А что будет завтра — я не знаю. Но думаю, что Костя молодец. Он хорошо справляется. Стараюсь его поддерживать, часто повторяю, что всё у нас будет хорошо. Если слишком больно, то просто сажусь в автобус и езжу по городу, плачу. Потом легче становится, я возвращаюсь, — рассказывает мама Кости, Наталья.
Костя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Чтобы попасть внутрь комнаты, в которой они с сыном остановились, нужно преодолеть длинный коридор коммунальной квартиры. На мгновение возникает ощущение, будто находишься в купе вагона. За нужной дверью маленькое «двухэтажное» помещение с высоким потолком. Наверху только кровать и больше ничего. Там спит Наталья. Место отдыха Кости — клетчатый диван на первом «этаже». Мебели много, она плотно прижимается друг к другу: шкафы, журнальный столик, тут же холодильник. Из источников света — всего одна лампочка. Больше нельзя. У Кости светобоязнь, осложнение после трансплантации костного мозга. Когда слишком ярко, глазам становится больно.
— Это комната моей бывшей свекрови. Она переехала. А мы третий год лечимся в Петербурге и третий год тут живём, — говорит Наталья.
Мелодия жизни Кости — размеренный стук колёс поезда. В детстве они вместе с мамой ходили гулять не на детскую площадку, а на вокзал. Костя забирался на самый верх старой модели локомотива и долго-долго смотрел вдаль. Потом вырос. Но любовь к стальным гигантам осталась, превратилась в желание связать жизнь с профессией машиниста. И даже нового друга Костя обрёл, когда возвращался домой с юга.
Костя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Мы с братом ехали в поезде, играли в карты. Как вдруг к нам подошла девушка. Разговорились. Я узнал, что её зовут Катя. Она живёт недалеко от Великого Новгорода. Обменялись контактами, начали общаться. Катя даже приезжала в Петербург. Я хотел пригласить её в гости, вместе сходить в театр. Кате очень нравится балет. Но из-за болезни увидеться получилось лишь ненадолго на вокзале, — рассказывает Костя.
Он заболел в 2020 году. Ему тогда было четырнадцать. Из летнего лагеря вернулся с тяжёлой ангиной, пришлось удалить миндалину. Никто тогда не придал этому особого значения. О случившемся забыли. А спустя несколько месяцев Костя вдруг стал жаловаться на боль в груди и костях.
— Неделю мы провели дома на больничном. Но лучше не становилось, боль только продолжала расти с каждым днём. Дошло до того, что Костю положили в больницу. И тут, как назло — коронавирус. Больше недели мы с сыном не виделись. Когда после лечения он вернулся домой, я заметила, легче Косте не стало. Состояние осталось таким же, каким и до этого было, — говорит Наталья.
Костя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Внутри тогда звучала лишь одна мысль: «Как помочь сыну?» В попытках найти ответ Наталья приходила к разным специалистам — по одному на каждую букву алфавита. Пока однажды на приёме у инфекциониста в выписке Кости не появилось тревожащее «лейкоз». И знак вопроса рядом.
Костя вновь оказался в больнице. Но уже в другой. На скорой помощи его привезли в Детскую городскую больницу №1 в Санкт-Петербурге. Диагноз подтвердили — острый миелобластный лейкоз.
— Костя мужественно перенёс три блока химиотерапии. Было тяжело: слабость, высокая температура. С кровати он практически не вставал. В марте нас выписали. И отправили в НИИ им. Р. М. Горбачёвой на трансплантацию костного мозга. Донором стала я. В апреле будет два года, как Косте провели пересадку.
Костя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Болезнь отступила. А заветное и такое долгожданное «вы в ремиссии» звучало как «это победа». Впереди Костю ждал длительный период восстановления. Но всё это казалось неважным. Главное, что лейкоза больше нет. А жизнь с её впечатлениями и планами на будущее есть. И она рядом.
— Нас отпустили домой на три недели. Это был август. И никто тогда не знал, что уже через неделю мы вернёмся обратно в Петербург. У Кости началась реакция «трансплантат против хозяина», первой под удар попала печень. С сентября 2021 года домой мы больше не возвращались.
Восемь месяцев без перерыва Костя боролся с РТПХ. Восстановить работу печени получилось. Но без последствий не обошлось. Хуже стали функционировать лёгкие.
Костя с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Косте тяжело пройти даже несколько метров пешком. Через каждые пять минут одышка, нужен отдых. Про длительные прогулки мы совсем забыли. Прошлым летом сын исколесил на самокате весь Петербург. А в этом году из-за здоровья не получилось, — рассказывает Наталья.
— Больше всего мне бы хотелось, чтобы наконец-то нашли препарат, который поможет справиться с осложнением и вернуть работу лёгких. Если они восстановятся, то передо мной целая жизнь откроется. Я так много времени потерял за время лечения: общение с друзьями, прогулки, год образования. Хочется верить, что всё будет иначе, — говорит Костя.
На данный момент Костя проходит лечение на дневном стационаре НМИЦ им. Р. М. Горбачёвой. Раз или два в неделю сдаёт анализы, проходит обследования. Сейчас первостепенная задача — справиться с иммунологическими осложнениями после трансплантации костного мозга. Косте рекомендовано пройти терапию лекарственным препаратом Имбрувика. Это поможет перепрограммировать организм и улучшить состояние пациента. Однако в настоящее время лекарства нет в аптеке клиники, а терапию необходимо начать уже сейчас. Поэтому требуется помощь благотворителей.
Костя. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Костя признаётся, если бы у него была возможность сесть в вагон поезда и уехать в любом направлении, он бы отправился домой.
— Я скучаю по родному городу, нашей уютной квартире, друзьям. В Питере красиво. Особенно в Парке 300-летия. Но дома лучше. Нигде так хорошо мне не было, как в родном Волхове, — добавляет Костя.
Мы искренне верим — Костя поправится. Поддержите его в лечении. Стоимость трёх необходимых упаковок препарата — 1 261 655 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор Кости завершён. Огромное спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Кости мы будем публиковать на этой странице.
