Каждый день, когда часы показывают 4 часа вечера, Коля с мамой выходят гулять вдоль набережной или на ближайшую детскую площадку, стараясь отвлечься от больничных стен и неприятных процедур. Коля считает голубей, в уме складывает номера проезжающих машин и задаёт много вопросов. Его любимые — о мамином детстве. Особенно любит слушать про игру в казаки-разбойники. О будущем Коля тоже спрашивает, но обычно обходится планами на завтра и послезавтра, а самый частый вопрос: «Когда мы поедем домой?»
Коля. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
У Коли — апластическая анемия. Заболевание, при котором костный мозг перестает производить достаточное количество основных видов клеток крови — эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов.
Больше восьми месяцев Коля вместе с мамой находился в клинике им. Р. М. Горбачёвой. Он борется с осложнениями после трансплантации костного мозга, а их он перенёс целых три. Недавно Колю отпустили на дневной стационар, но каждый день — больничные процедуры и борьба с болезнью.
О диагнозе Елена, мама мальчика, узнала, когда ему было 4 года. Из-за непрекращающегося кровотечения Колю на скорой увезли в больницу. Анализы показали низкий гемоглобин и лейкоциты. Коля прошёл обследование и тщательный осмотр, после которых врачи сообщили диагноз.
Коля. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Я сначала не понимала, что это такое, поэтому приходилось общаться с другими мамами. Несмотря на то, что мы на тот момент находились в самарской больнице, нас почти сразу же начали курировать специалисты из Москвы, прислали протокол лечения, — вспоминает Елена.
Коля прошёл несколько курсов химиотерапии и смог выйти в частичную ремиссию: начал учиться на домашнем обучении, а иногда получалось даже гулять с друзьями во дворе. Но через два с половиной года кровотечения забеспокоили вновь. На этот раз Елена вместе с Колей прилетели в клинику Петербурга. Врачи сказали, что необходима трансплантация костного мозга.
Коля с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Нам объяснили, что донором могу стать я, папа или старшая сестра Коли. Но с отцом мы давно не живём вместе, а дочь профессор пока сказал не вмешивать. Поэтому донором стала я. 27 ноября 2022 года прошла первая пересадка. К сожалению, клетки не прижились, — рассказывает Елена.
Тогда врачи приняли решение провести повторную трансплантацию костного мозга. Однако незадолго до этого папа и сестра Коли — возможные доноры — простудились. Коле вновь пересадили мамины клетки. Но и это не помогло. Врачи назначили лечение и ещё одну трансплантацию костного мозга. Третью, решающую.
Коля. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Врачи сказали, что после двух пересадок, да ещё и в таком темпе — три пересадки за три месяца — шансов на приживление мало. Очень тяжело слышать такое. Нужно было сменить донора, и на этот раз им стал папы Коли, — рассказывает Елена.
Она вспоминает, как несколько месяцев назад, в свой день рождения, сказала сыну: «Если твои клетки приживутся — это будет моим самым лучшим подарком». Так и случилось, Коля исполнил желание мамы.
Коля. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Месяц назад благотворители поддержали Колю и помогли оплатить для него покупку лекарственного препарата Завицефта. Это позволило ему начать антибактериальную терапию и чувствовать себя лучше.
Сейчас для борьбы с осложнениями после трансплантации костного мозга Коля проходит противогрибковую терапию препаратом Креземба. Ответ организма на лечение хороший. Поэтому врачи приняли решение продлить терапию ещё на один месяц.
Коля перенёс три аллогенные трансплантации костного мозга. На протяжении восьми месяцев он борется с пневмонией, которая возникла ещё в начале года. Нами были перепробованы различные комбинации лечения, наилучшего результата удалось достигнуть благодаря терапии лекарственным препаратом Креземба. Однако на данный момент лекарство в аптеке клиники закончилось. Поставка займёт длительное время, а прерывать лечение нельзя. Это может привести в худшем случае к распространению грибка и удалению лёгкого пациента. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Коля. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Мы искренне верим — Коля поправится. Поддержите его в лечении и помогите преодолеть этот непростой жизненный этап. Стоимость необходимых 16 упаковок препарата — 1 124 070 рублей.
Текст: Марина Бобришова
