Несколько дней назад вы помогли собрать нужную сумму на проведение типирования для Кирилла. Исследование провели, и по его результатам папа Кирилла является наиболее подходящим донором для малыша. Так как первое низкоразрешающее типирование выявило только частичную совместимость отца и сына (гаплоидентичность), врачам необходимо провести дополнительное высокоразрешающее исследование — дотипирование крови Кирилла и его папы по генам HLA-A, которое поможет получить более точные результаты. Только после этого исследования возможно проведение трансплантации костного мозга с наилучшим результатом для Кирилла.
Кириллу показано проведение аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Планируется проведение ТГСК от гаплоидентичного родственного донора — отца. Для подтверждения гаплоидентичности необходимо провести типирование генов системы HLA-A реципиента и потенциального донора методом секвенирования (SBT). Высокоразрешающие типирования не проводятся в рамках ОМС, поэтому необходима помощь фонда.
Кирилл. Фото из семейного архива
В марте Кирюше исполнилось два года. Он только учится говорить, поэтому историю его невероятных подвигов за него рассказывает мама Наталья. А Кирюша, несомненно, герой.
С древнегреческого языка имя Кирилл переводится как «господин». Мама подтверждает: «Кирилл как скажет, так отрежет — если ему что-то надо, то он добивается желаемого во что бы то ни стало». Эта настойчивость помогает малышу сражаться с невзгодами болезни и сохранять бодрый настрой.
Кирилл с братом. Фото из семейного архива
Мама Наталья рассказывает о характере сына: «Кирилл — очень позитивный ребёнок, но в тоже время он уже умеет проявлять серьезность. Например, смотря на меня, может такое строгое лицо состряпать, что я теряюсь и думаю: "Что же я такого сделала?"».
Пока мы беседуем с мамой по телефону, в трубке слышен требовательный голосок сына: «Ти-ти-ти». «Это Кирилл просит у меня порисовать, он не равнодушен к бумаге и карандашам», — объясняет мама. Наталья добавляет: «Кирилл стал однолюбом в предпочтениях — очень привязан к одним и тем же занятиям и игрушкам. Сейчас он не расстается с машинками из мультика "Робокар", спит с ними».
Кирилл. Фото из семейного архива
Маленький Кирилл — житель города Омска. Вот уже два месяца мальчик проходит лечение в Омской детской городской больнице в отделении гематологии.
«Все началось 3 апреля. У Кирилла поднялась температура, мы вызвали врача, но симптомов особенных не было», — рассказывает Наталья. 18 апреля стали известны результаты анализов крови, которые были неутешительными. У Кирилла была диагностирована редкая форма миелолейкоза — мегакариоцитарный лейкоз. Малыш прошел несколько курсов химиотерапии, и теперь ему показано проведение трансплантации костного мозга.
Кирилл. Фото из семейного архива
Трансплантацию будут проводить в центре им. В. А. Алмазова в Петербурге. Дополнительное типирование крови Кирилла и его папы по генам HLA-A методом секвенирования обойдется в 33 000 рублей. Давайте поможем Кириллу!
Текст: Надежда Завальная
9 сентября у Кирилла была трансплантация костного мозга, донором был папа. После трансплантации была температура, врачи сразу ее сбили, назначили антибиотики и другие лекарства. Состояние у сына нормальное, недавно мы прилетели домой, каждую неделю сдаем анализы. Появлялись пятнышки на локтях и коленях, к счастью уже прошли пятна, мажемся мазями. На следующей неделе собираемся лететь в Санкт-Петербург на проверку.
Так получилось, что сын заболел COVID-19 еще в Омске в конце июля, поэтому прилет в Санкт-Петербург и госпитализация отложились на месяц. Вчера утром мы госпитализировались в НМИЦ им. В.А. Алмазова, познакомились с лечащим врачом, с заведующей отделением, медицинскими сестрами и другим персоналом. Все такие доброжелательные, хорошо к нам относятся. Сегодня сдали анализы, обнаружили грибок в печени, назначили противогрибковое лекарство, завтра у нас пункция.
