— Ваня мечтает стать альпинистом, хочет покорить Эверест. Я верю, что так и будет, — рассказывает Диана, мама Вани. — Для него нет преград. Будь то горная вершина или непростое лечение. Он со всем справится.
Ваня в МИБСе. 2022 год. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Ваня проходит лечение в клинике им. Р. М. Горбачёвой, борется с болезнью. О мечте не забывает ни на минуту. Но признаётся, пока для достижения цели делать получается немного: «Я знаю, это временно, поэтому не расстраиваюсь. Всё хорошо».
Ваня заболел семь лет назад. Проснулся утром и обнаружил на шее шишку. Из посёлка Локня мама повезла сына в Великие Луки. Там Ване провели обследование и успокоили — просто лимфоузел воспалился.
Ваня с папой в МИБСе. 2022 год. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Диана слушала, но не верила. Будто бы знала: что-то не так. Она искала ответы, но череда обследований в Пскове и в Санкт-Петербурге не дали результата. Везде говорили одно: «Всё в порядке».
Как вдруг чуть позже шишка на шее начала болеть и расти. Педиатр в поликлинике сказала, что в Псков приезжают профессора из Санкт-Петербурга, и посоветовала обратиться к ним за помощью.
Ваня в МИБСе. 2022 год. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
— И мы с Ваней поехали. Профессоров было несколько. Они дотошно листали карточку, смотрели результаты анализов. А потом единогласно вынесли вердикт: «Срочно вырезать!»
Сначала с болезнью боролись с помощью химиотерапии. Лечение давалось Ване непросто — порой тошнило и совсем не хотелось есть. Он мужественно прошёл курс за курсом, а потом перенёс и операцию по удалению опухоли в области шеи.
Ваня в МИБСе. 2022 год. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
— Честно, не знаю, как мы выдержали всё это. Помогало чувство юмора и вера в людей. После химиотерапии, когда выпали волосы, мы с Ваней шутили, что теперь он похож на Джигана, рэп-исполнителя. Только без бороды, — вспоминает Диана.
Свой четырнадцатый день рождения в Санкт-Петербурге Ваня вспоминает с улыбкой. К нему приехали мотодоноры — мотоциклисты, которые захотели его поддержать. Они обнимались, громко смеялись и желали здоровья. Просто так. Потому что могут. День рождения прошёл. Но ощущение чуда — ветер в лицо, объятия смеха и вера в добро — осталось.
Ваня в МИБСе. 2022 год. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Потом была лучевая терапия и специальное молекулярно-генетическое исследование. Его помогали оплатить благотворители фонда «свет.дети». Благодаря исследованию можно было подобрать подходящий для лечения препарат. Ваня победил, болезнь отступила.
— Я был рад. После лучевой терапии всё встало на место. Я проходил регулярно обследования, сдавал анализы, — говорит Ваня. — А потом узнал, что опухоль снова выросла. Это был октябрь, 2023 год. Лечение пришлось начинать заново.
Ваня с Ладой. 2023 год. Фото из домашнего архива
Сделать шаг на пути к выздоровлению Ване может помочь лекарственный препарат Опдиво, необходимый для проведения иммунотерапии. По словам лечащего врача, в сочетании с химиотерапией это позволит добиться лучшего эффекта от назначенного лечения. Однако получить лекарство за счёт средств госбюджета на данный момент невозможно. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью.
Морфологический тип опухоли данного пациента крайне редко встречается в педиатрической когорте, стандарты лечения эпителиоидной фибросаркомы отсутствуют. Это приводит к необходимости поиска инновационных лечебных подходов. Добавление иммунотерапии лекарственным препаратом Опдиво к химиотерапии, которую на данный момент проходит Ваня, позволит улучшить эффект от проводимого лечения. Однако лекарства пока нет в аптеке клиники, на его закупку и поставку уйдёт время. А лечение Вани нужно начать как можно скорее. Поэтому необходима помощь и поддержка благотворителей.
Поддержите Ваню. Стоимость лекарственного препарата — 242 872 рубля.
Текст: Ксения Малишевская
Сбор завершён. Огромное спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Вани мы будем публиковать на этой странице.
