Целеустремленности, дисциплине и упорству Иры позавидует любой взрослый. При общении складывается ощущение, что ей интересно практически всё в мире. Художественная школа с трёх лет, занятия танцами с участием в международных соревнованиях, серьезное погружение в робототехнику (первое место в конкурсе научно-исследовательских работ), увлечение математикой, бесконечные поделки, вышивание крестиком и учеба на одни пятерки в серьезном лицее.
Ира. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Да, Ира всегда за любую деятельность», — смеётся мама Юлия.
Для Иры важно обязательно довести дело до конца. Отсюда и высокие результаты.
«Когда что-то не получается, она, конечно, нервничает. Потом выплеснет негатив, успокоит себя и снова садится за дело. Если что-то нужно сделать к определенному времени, она обязательно успеет. Неважно, болит ли что-то, устала ли она или хочет спать», — рассказывает Юлия.
Ира. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Терпеливость — это черта, доставшаяся Ире от папы. До последнего она не будет говорить, если что-то беспокоит. Это свойство характера очень ярко проявилось в процессе лечения, когда ребенок мог долго терпеть любую боль без слёз и жалоб.
С новыми людьми Ира ведёт себя сначала аккуратно и настороженно — изучает. Если понимает, что человек к ней расположен и «пришёл с миром», то уверенно вступает в коммуникацию.
Ира. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
С мальчишками Ира всегда находила общий язык быстрее и легче — они её принимают за свою.
«Потому что я с детства не любила играть в куклы, — признается Ира, — больше машинки нравились. И мальчики более спортивные, как и я».
Ира. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Письма от одноклассников для Иры. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Болезнь проявилась в начале этого года. У Иры пропало желание ходить в бассейн, на танцы и вообще заниматься какой-либо физической активностью. Даже простые прогулки были в тягость. Девочка стала очень вялой. После подъёма температуры родители вызвали врача. По результатам общего анализа крови Иру госпитализировали с диагнозом острый лимфобластный лейкоз.
«Я бы хотела уже поскорее выздороветь, — делится Ира. — Чтобы всё это закончилось. И тогда я бы в первую очередь встретилась с моей собакой, сейчас мне нельзя её видеть. А потом хотела бы нормально отметить свой день рождения».
Ира. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
А ещё Ира мечтает освоить верховую езду и нырнуть с аквалангом. Планов на жизнь — море. Давайте все вместе поможем Ире в их осуществлении.
Для выздоровления Ире нужно пройти курс иммунотерапии препаратом Блинцито, а после требуется проведение трансплантации костного мозга.
Ира с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В мае 2020 года девочке диагностировали острый лимфобластный лейкоз. С этого же времени была начата программная полихимиотерапия. В процессе лечения отмечается замедленный ответ на высокодозную химиотерапию, в связи с чем ребенку показано проведение иммунотерапии специфическим, направленным на опухолевые клетки, препаратом Блинатумомаб (Блинцито). Также, учитывая характер заболевания и высокий риск развития рецидива, показано проведение HLA-типирования пациентки с целью поиска донора костного мозга. Данное исследование не оплачивается фондом ОМС, но оно является необходимым при проведении трансплантации костного мозга.
Ира. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
16 необходимых флаконов лекарства обойдутся в 2 800 000 рублей, а типирование крови — в 60 000 рублей.
Текст: Елена Ащепкова
Спасибо каждому, кто помог собрать необходимую сумму на лечение Иры! Дальнейшие новости о девочке мы будем публиковать на этой странице.
14 января по анализам костного мозга Ирише поставили полную ремиссию. Началась поддерживающая терапия, она заключается в приёме химиопрепаратов, но уже в меньшей дозе. Сейчас мы все время дома и реже ездим на осмотры к нашему замечательному и за долгие месяцы лечения уже родному доктору Юлии Геннадьевне. С нашим лечащим врачом мы всегда на связи. Ириша стала более активной, ей хочется все время что-то творить, рисовать, изобретать. Благодаря классному руководителю Светлане Александровне, Ирина дистанционно учится со всем классом, присутствует на уроках, вместе с одноклассниками, вовлечена в учебный процесс.
За долгое лечение и пребывание в стационаре Ириша очень соскучилась по своим родным и близким. Самый счастливый день был, когда появилась возможность встретиться с бабушкой и дедушкой, с братьями и сёстрами и со своей собакой Боней. Сейчас Ириша много гуляет, иногда достаём свой транспорт (ролики, самокат, велосипед). Ирина вернулась к занятиям по робототехнике (конечно со всеми мерами предосторожности) и впереди еще много планов для реализации. Конечно, лечение продолжается, в связи с этим много ограничений, но мы не думаем о плохом, а маленькими шагами идем вперёд, стараемся жить полной жизнью.
Наша семья безгранично благодарна всем, кто был и остаётся с нами. Спасибо фонду "Свет" за быструю организацию сбора, приобретение и поставку в клинику препарата Блинцито! Спасибо всем, кто подарил Ирише шанс жить полной жизнью!"
