Мама называет Илюшу маленьким бойцом. В свои два года малыш очень осознанно относится к лечению. Врачей не боится, с пониманием относится ко всем процедурам и без капризов принимает невкусные лекарства.
Илья. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
С первых месяцев жизни малыш радовал родителей крепким здоровьем и отменным аппетитом, а уже в 10 месяцев начал ходить. Илья — очень смышлёный мальчик. Он очень любит занимать себя развивающими играми с цифрами и буквами и даже смотреть мультики на иностранных языках — английском и немецком.
Илья с мамой. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
Диагноз острый лимфобластный лейкоз Илье поставили в августе 2019 года. Благодаря своевременной постановке диагноза врачам удалось взять течение болезни под контроль. Сейчас у Ильи отмечается положительная динамика. Но чтобы продолжить лечение по протоколу, Илье необходим незарегистрированный в России препарат Онкаспар, который является неотъемлемой частью противоопухолевой комбинированной терапии при лечении острого лимфобластного лейкоза. Стоимость одного флакона препарата — 255 000 рублей.
Илья. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Илья с мамой. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
Мама Инга воспитывает сына одна. Все ее силы сейчас направлены на то, чтобы маленький Илья как можно скорее поправился. Сам малыш тоже не унывает и всегда поддерживает маму своей очаровательной улыбкой и задорным смехом.
Приобрести дорогостоящее лекарство семье Ильи сейчас не под силу. Чтобы Илюша победил болезнь, нужна ваша поддержка.
Текст: Ксения Карасева
Илюша у меня настоящий борец, и все трудности, связанные с заболеванием, переносит стойко. Даже если при приёме лекарства и всхлипывает иногда, но открывает ротик и всё выпивает до капельки. Больше всего сейчас его увлекают цифры, в каких только вариациях у нас в доме их нет: кубики, пластинки, книжки и различные игрушки с цифрами. До десяти Илюша считает очень хорошо, дальше бывает путает, но и то не всегда, в основном до двадцати называет правильно. Дальше просто не покупала, и так уже складывать некуда, думаю может математиком будет.
Лечение у нас проходит по плану, на днях сделали последнюю пункцию, слава Богу ребёнку больше не нужно переживать общий наркоз. Я благодарна нашему лечащему врачу Прудниковой Марии Александровне. Это замечательный специалист, очень внимательный доктор, всегда подскажет что и как лучше сделать, поможет советом. Самый тяжёлый момент лечения, наверное, произошёл когда у Илюши отказали ножки и ребёнок даже стоять не мог без слёз, так ему было больно. В принципе, тяжёлых моментов было много, и сейчас порой бывает очень трудно, но к счастью, плохое тоже заканчивается и я очень верю в то, что у нас всё будет хорошо и мы с моим сынишкой победим эту коварную болезнь.
Хочется сказать огромное спасибо благотворительному фонду "Свет" за его поддержку и помощь, а также всем неравнодушным людям, которые помогают в лечении наших детишек!
