— Илья — настоящий мужчина. Он не боится боли и не боится ошибок. Он усидчивый, терпеливый и всегда идёт до конца. Таким он был с детства, ещё до болезни, — рассказывает Татьяна, мама Ильи.
Илья. Фото: Александр Смирнов для свет.дети
Илья заболел летом 2015 года — всё началось с боли в колене. Прежде всегда активный Илья вдруг начал хромать. Родители решили, что он ушибся или подвернул ногу. Тогда никто не мог подумать, что причиной боли в ноге могла быть нейробластома — высокозлокачественная опухоль.
— Оказалось, что опухоль давила на крестец, и с крестца боль отдавала в колено. Пока мы мотались по больницам, рентгенам и УЗИ, она выросла в размерах и стала настолько большой, что Илья в какой-то момент уже не мог ходить, — рассказывает Татьяна.
Илья с мамой и братом. Фото из домашнего архива
Как только на УЗИ врачи заметили крупное новообразование, Илью направили в онкологическое отделение Детской краевой клинической больницы Краснодара и сразу же начали проводить высокодозную химиотерапию. Удалять опухоль в тот момент было нельзя — она была слишком большая.
— Пришлось за несколько дней взять себя в руки, потому что в больнице с Ильёй лежала я, и мне нельзя было сидеть и рыдать. Но каждый раз, когда у меня наворачиваются слёзы, Илья смотрит на меня и говорит: «Так, всё, делай вдох-выдох и глубоко дыши». Он со мной разговаривает, как настоящий мужчина.
Илья. Фото из домашнего архива
За восемь лет борьбы с болезнью Илья прошёл несколько курсов химиотерапии и лучевой терапии, перенёс операцию по удалению опухоли и две пересадки костного мозга, трижды столкнулся с рецидивом. После первой пересадки, в пять лет, Илья говорил себе: «Прощай, старый Илюша! Здравствуй, Илюша обновленный!»
— Он много знает о своей болезни и осознанно подходит к лечению. Кажется, мы прошли через всё. Илья устал от больниц, препаратов и операций, но не сдаётся и мечтает жить обычной жизнью. Он общается с друзьями, иногда ходит в школу, — рассказывает Татьяна. — Раз в месяц у него появляется какая-нибудь новая мечта. Недавно он хотел стать кузнецом, считает, что это творческая работа. Ещё хотел завести себе то ли насекомое, то ли ежа, о которых он будет заботиться.
Илья с мамой. Фото: Александр Смирнов для свет.дети
Сейчас Илья продолжает бороться с болезнью. Ему необходимо пройти протонную терапию в Медицинском институте имени Сергея Березина. Лечение в этом центре пациенты могут получить либо за свой счёт, либо по квотам, выделенным в рамках субсидий на медицинскую помощь. На сегодняшний день все квоты закончились.
С 15.09.2023 года запись пациентов на протонную лучевую терапию в рамках субсидий на финансовое обеспечение высокотехнологичной медицинской помощи, не включенной в базовую программу обязательного медицинского страхования (федеральные квоты), приостановлена в связи с выполнением плановых объемов на 2023 год: 650 пациентов. На 17.10.2023 года все 650 пациентов отобраны на лечение, талоны в программе ЕГИС (система мониторинга) оформлены. Свободных талонов нет.
Сейчас Илья находится на динамическом наблюдении. Учитывая ответ опухоли на предыдущий этап лечения и наличие активных очагов, ему показана протонная лучевая терапия. Это поможет добиться стабилизации процесса и достижения ремиссии.
Илья. Фото из домашнего архива
— Нам нельзя расслабляться. Если мы раскиснем, как бороться? Я Илье говорю, что никто не виноват в происходящем. У всех разная жизнь: люди справляются с проблемами и продолжают жить. И мы тоже справимся, — говорит Татьяна.
Поддержите Илью в борьбе с болезнью. Стоимость необходимой протонной терапии — 2 500 000 рублей.
Текст: Анастасия Тинина
