Маленькая Эва в свои два года дает фору всем мальчишкам в доме: всегда руководит игрой, забирает все внимание ребят и даже защищает их от цапающего всех за ноги кота. У малышки три старших брата. И все трое без ума от белокурой голубоглазой Эвелины.
Эвелина с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Найти подход к Эвелине и получить расположение малышки не так просто. Поэтому в семье девочку называют маленькой Эвой-королевой. Характер Эвелина проявляет соответствующий: она очень храбрая, самостоятельная и вежливая. Даже в больнице после проведенных процедур обязательно благодарит медсестер и врачей обворожительным «спасибо».
Эвелина. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В увлечениях Эвы чувствуется влияние старших братьев. Самый любимый мультфильм малышки — «Черепашки-ниндзя». Роли героев, конечно, уже давно распределены ребятами между собой. Эве принадлежит заслуженный по праву персонаж лучшей подруги черепашек Эйприл О'Нил. Братья с маленькой сестрой вместе часто спасают мир от злых чудищ, и победа каждый раз остается на их стороне. А в свободное от важных героических дел время Эва любит рисовать красками и собирать магнитные конструкторы.
Эвелина с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Эва заболела в ноябре 2019 года. В то время она только начала ходить в детский сад, и частые простудные заболевания родители девочки списывали на обычные вирусы, привычные в процессе адаптации ребенка к внешнему миру. Но в один день у Эвелины резко подскочила температура и начались судороги. После проведения анализа крови из приемного покоя Эва с мамой сразу попали в отделение онкогематологии Детской городской больницы №1. Эвелине был поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз.
Эвелина. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Чтобы продолжить лечение, сейчас Эвелине необходим препарат Онкаспар. Этот препарат является неотъемлемой частью противоопухолевой комбинированной терапии при лечении острого лимфобластного лейкоза, но на данный момент его нет в России.
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Эвелина. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость одного флакона препарата Онкаспар, необходимого Эвелине — 255 000 рублей. Чтобы Эва получила эффективное лечение и победила болезнь, нужна ваша помощь!
Текст: Ксения Карасева
У Эвелины сейчас этап лечения со сложными лекарствами, самочувствие очень сильно меняется. Лечение идет по плану. Сейчас примерно середина поддерживающей терапии. Спасибо фонду за оперативный сбор на лекарство. Наша любимая Юлия Геннадьевна Федюкова, которая вела нас с самого первого дня постановки диагноза, ушла работать в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова. Мы до сих пор поддерживаем связь с ней и благодарим её. И, конечно, желаем ей дальнейших успехов в работе.
