Егор похож на супергероя. У него голубые глаза, озорная улыбка и... красная кожа. Причина — ихтиоз, кожное заболевание, сопровождающееся шелушением.
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Сначала Егор стеснялся. Стало легче, когда понял, что дети дружат с ним, потому что он — это он. Добрый, готовый всегда прийти на помощь. Сейчас у сына много друзей. Летом они с мальчишками гоняют на самокатах со светящимися колёсами. И, кажется, что вокруг кружит банда светлячков», — смеётся Наташа, мама Егора.
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Когда отшумело лето, светлячки припарковали самокаты и вернулись в садик. А в сентябре Егор заболел. Мама пришла с работы и обнаружила у сына воспалившийся лимфоузел — пять сантиметров.
«Он был огромный. Как гроздь винограда. Фонд "Дети-бабочки", который курировал нас по кожному заболеванию, организовал консультацию онкологов. Взяли пункцию. Результатов ждали долго. Отстроченная во времени неопределённость царапала — торчала острыми углами. Наконец, врач озвучил диагноз: острый лейкоз со смешанным фенотипом».
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Лейкоз... Наташе хотелось лечь лицом в подушку — выключить себя из розетки — только бы потушить этот пожар внутри. Но в руке — ладошка сына. Нужно быть поддержкой — подпереть его детство своим взрослым плечом. Из сумрака вывела Лена, соседка по палате. Её сын болел с рождения. И она хорошо ориентировалась в этой новой реальности.
«На фоне стресса я перестала есть. Лена меня кормила. Перекачивала в меня силы. Я благодарна ей. Мы дружим и общаемся до сих пор», — рассказывает Наташа.
Егор с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Лечение Егору подбирали ювелирно — химиотерапия могла усугубить ихтиоз. Решение о дозировке принималось по совету с зарубежными коллегами. Результат: после трёх курсов химиотерапии Егор вышел в ремиссию.
«У Егора тогда упал гемоглобин. Цвет кожи изменился — стал, как у всех. Но чувствовал он себя неважно. Помню, как сын подошёл к зеркалу, пристально посмотрел в отражение и сказал: "Мам, я хочу снова быть красным"».
Егор с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Наташа была рядом — держала в руке ладошку сына. Баюкала его детство. Утром просыпалась и слушала дыхание Егора — лучшую симфонию на свете. А вечером они шли в ванную — единственное место, где можно было остаться вдвоём и говорить по душам. Говорить, говорить, говорить... В какой-то момент Егор прикрывал глаза, слушал мамин голос и знал: всё будет хорошо.
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Сначала он не верил, что поправится — до сих пор боится пересадки. Но я рассказываю ему, что дети поправляются, и его вера растёт. "Мы победим. Обязательно. Слышишь?" — шепчу ему я. Он улыбается и отвечает: "Ты меня обнимешь — и ничего не страшно"».
К сожалению, закончить четвёртый курс химиотерапии у Егора не получилось — помешал коронавирус. Несколько недель мальчик восстанавливался, а по возвращению в больницу в крови вновь обнаружили бласты, раковые клетки.
Егор с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Впереди у Егора очередной курс химиотерапии и пересадка костного мозга. Чтобы снизить риск возникновения осложнений после операции, мальчику нужен препарат Иммуновенин — иммуноглобулин человека, который помогает организму защищаться от инфекций.В НИИ им. Горбачевой, где Егор проходит лечение, лекарства в наличии нет. Стоимость 50 необходимых флаконов— 308 550 рублей.
У пациента с первичным иммунодефицитом отмечаются длительные инфекции. Принимая во внимание этап предстоящего лечения, включая амбулаторный период и наблюдение на дневном стационаре, данной категории больных жизненно необходимо введение иммуноглобулинов внутривенно (препарат Иммуновенин). Егору требуется 50 флаконов. В настоящее время данного препарата в аптеке учреждения нет. Требуется помощь благотворителей.
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Вы можете помочь Егору поправиться. Ведь поддержка — это свет, способный вывести из сумрака, показать дорогу. Можно взять ребёнка за руку и идти в сторону жизни. Туда, где смех и каша с полумесяцем масла, самокат и банда светлячков.
Текст: Ксения Малишевская
