Егор лежит на спинке дивана, плотно укутавшись любимым одеялом. Его малыш всегда берет с собой и придает своему талисману какое-то особенное, ему одному известное значение. В таком положении Егор похож на нахохлившегося птенчика — видно только копну красивых золотистых волос. На все предложения — собрать конструктор, посмотреть мультики, показать игрушки — слышно лишь односложное «не-а». Кажется, что броня непробиваема.
Егор с мамой. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Но вот, спустя некоторое время, он украдкой начинает улыбаться и интересоваться гостями. Ещё через пару минут садится на диван, просит раскраску и вовсе перестает замечать, что рядом есть посторонние.
Рисует Егор увлеченно и очень сосредоточенно. Сейчас его главная страсть — трансформеры. Малыш старательно раскрашивает роботов, затем вместе с папой вырезает их из бумаги и устраивает межгалактические бои. Побеждает, конечно же, добро в лице любимых героев мальчика.
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В отличие от большинства сверстников Егора не очень интересуют мультики. Гораздо увлекательнее для малыша делать что-то своими руками. Например, он может долго и терпеливо собирать бусы или конструктор. Во время химиотерапии, которую Егор переносил тяжело, только такими занятиями его можно было отвлечь от плохого самочувствия.
Егор с мамой. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Когда Егор вдруг начал хромать, мама сразу почувствовала, что что-то не так. За неделю они прошли ортопеда, хирурга, травматолога, невролога. Все врачи говорили, что она зря беспокоится, пока Егор вместе с мамой не оказались в Детской городской больнице №1. Там Егору после анализа крови поставили онкологический диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
Егор с братом. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Первое интенсивное лечение в больнице Егор проходил шесть месяцев. Организм мальчика дал положительный ответ, и врачи вывели Егора на поддерживающую терапию. Но после обследования в декабре 2020 года стало известно, что добиться полной ремиссии заболевания спустя полтора года лечения пока не удалось.
Сейчас у Егора есть поддержка родителей и любимого брата и невероятный для малыша запас усердия. Но чтобы он смог продолжить лечение и победить болезнь, нужна и наша с вами опора.
Егор. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Уже несколько раз благотворители помогали Егору пройти необходимое лечение. Сейчас мальчику требуется второй курс терапии иммунопрепаратом Блинцито. Затем показано проведение трансплантации костного мозга, перед которой необходима процедура типирования крови Егора и его брата — потенциального донора.
Пациент получал химиотерапию по протоколу ALL-MB 2015. Была достигнута клинико-гематологическая ремиссия, МОБ [минимальная остаточная болезнь] оставалась позитивной. С 04.12.2019 по настоящее время проводилась поддерживающая терапия. К сожалению, в динамике выявлен прирост уровня МОБ. C учетом риска рецидива пациенту показано усиление лечения: проведение таргетной иммунобиологической терапии Блинотумомабом (препарат Блинцито). С 28.01.21 по 25.02.21 проведен первый курс Блинцито. На контрольном обследовании отмечено небольшое снижение уровня МОБ. В настоящий момент сохраняется персистенция МОБ. С целью достижения МОБ-негативной ремиссии показано проведение второго курса Блинцито. В дальнейшем, учитывая биологическую природу и характер течения заболевания, планируется аллогенная трансплантация костного мозга, перед которой необходимо выполнить типирование крови пациента и сиблинга (брата) методом секвенирования (SBT) и ПЦР-SSP. Препарат Блинцито относится к разряду дорогостоящих и не оплачивается из средств государственного бюджета. Процедура типирования также не покрывается за счет средств ОМС. Требуется помощь благотворителей.
Егор. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Фонд «Свет» открывает сбор на девять флаконов препарата Блинцито и типирование. Общая сумма — 1 660 000 рублей.
Текст: Ксения Зиндер, Ксения Карасева
Сбор на второй курс Блинцито для Егора завершен. Спасибо всем за помощь! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
В сентябре у нас в доме появился белый котенок Шелби, теперь Егор ждет возвращения домой, чтобы скорее с ней поиграть . И еще мы с Егором надеемся этой зимой научиться кататься на коньках.
