Первое слово, которое мальчик ясно произнёс в 9 месяцев, было его собственное имя: «Егор!»
За три года малыш много чему научился и продолжает удивлять родителей. Всегда готов всем помочь. Бабушке «помогает» с огородом; регулярно проверяет, не появились ли на грядках новые цветочки или овощи. Когда находит, сильно радуется. Любит, когда родители готовят шашлык, с энтузиазмом принимает участие — снимает пробу. Разделяет папину страсть к мотоциклам.
Разделяет папину страсть к мотоциклам.
Фото: Даша Чаликова для свет.дети
Егор очень привязан к сестре Регине, которая обожает братика. Она немного старше. «Регина очень внимательна к нему, а сын отвечает ей большой любовью», — рассказывает мама. Дети вместе играют, делают поделки и читают книжки.
В семье есть кот Бося, которого Егор считает настоящим другом. Мальчик возит его в кузове игрушечного самосвала, а кот мужественно всё переносит. «Наверное, это дружба», — говорит мама.
В начале этого лета родители забеспокоились. У ребёнка появились симптомы аллергии. Врач, после прослушивания ребёнка, направил на УЗИ сердца. Была обнаружена опухоль. В НИИ им. Петрова уточнили диагноз и приступили к лечению. Положительные результаты стали заметны уже через две недели.
Фото: Даша Чаликова для свет.дети
«Мой сын — настоящий мужчина».
В больнице Егор находится с мамой: «Мой сын — настоящий мужчина, стойко переносит все процедуры. Любит слушать стихи Есенина и любимую сказку Мойдодыр».
Единственное, из-за чего малыш серьёзно переживает— это разлука с сестрой. Он очень по ней скучает. Мама надеется, что вскоре их переведут на амбулаторное лечение и будут отпускать на несколько дней домой.
Лечение у Егора закончено, 6 месяцев ребенок уже без химии. Две недели назад мы проходили обследование. Мы в стабильной ремиссии уже более двух лет! Конечно, было много побочных действий, но мы все вылечили: почки, мочекаменную болезнь, селезенку, которая была разрушена практически полностью.
В октябре Егору будет 7 лет, но в школу мы не пошли, поскольку у Егора слабый иммунитет и мы не стали рисковать. Егор развивается, ходит на ЛФК, массаж, в реабилитационный центр при нашей поликлинике, посещает занятия с психологом, педагогом, также ходит на занятия по логике и развитию мышления. Сын начал читать в 5 лет, и это заслуга старшей сестры Егора. Она участвует в развитии Егора не меньше, чем я. С нашим диагнозом нам надо правильно питаться, строго соблюдать диету, мы с дочкой вместе приучили Егора к этому. Теперь мы спокойны, когда Егор идет на детские мероприятия и там есть всякие угощения для детей, мы точно знаем что сын не будет есть то, что ему нельзя.
Сначала мы лечились в НИИ им. Н.Н. Петрова, потом нас перевели в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в связи с ремонтом. Хочется выразить слова благодарности двум нашим лечащим врачам. Сначала у нас была Нина Валерьевна Субора, потом нас вела Эльмира Джангировна Гумбатова. Это чудесные врачи, благодаря которым я сразу настроила себя бороться за жизнь своего ребенка. Ребята, медбратья из НИИ Петрова Дима и Садык стали друзьями моему сыну. Они так настроили Егора на выздоровление, что в их смену ребенок бежал с удовольствием на промывку и замену катетера. В их случае это действительно призвание работать с больными детьми, они пришли в медицину помогать детям выжить! Я сама наблюдала, как они разговаривают и общаются с детьми, как у них горят глаза на работе! Это очень важно, когда рядом с тобой вместе такие люди, ведь с такими заболеваниями мы боремся за жизнь! Эльмира Джангировна для нас как вторая мама, ребенок ее безумно любит, регулярно о ней спрашивает. Это показательно для меня, поскольку Егор не так легко сходится с другими людьми, он не очень контактен.
Мы благодарны фонду "Свет" за помощь, помним вашу поддержку в периоды, когда мы проходили серьезную терапию, нам было очень тяжело, у нас не было средств на лечение. Отдельное спасибо за подарок ко дню рождения Егора. Он до сих пор играет в Lego (полицейский участок), а я вспоминаю то время, когда у нас не было денег на подарок, а фонд помог, купил именно то, что Егор очень хотел!
Здравствуйте! Сейчас проходим поддержку в НИИ Петрова. Все хорошо. Состояние и настроение хорошее. Лечение идёт по плану. Спасибо.
На Новый год остаёмся в больнице — завалили показатели крови. Врач сказала, зная Егора, что это было предсказуемо. И вчера по КТ подтвердили мочекаменную болезнь на фоне химиотерапии.
А так — продолжаем лечение по протоколу, отставание на 21 день из-за цитопении. Но в общем, всё неплохо. Только почки очень расстраивают.
