История Дениски — настоящее рождественское чудо. Это первая история для меня, как для корреспондента, когда я заплакала от радости прямо во время интервью.
Денис. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Что за личность, этот маленький Денис? «Он очень самостоятельный. Встает, например, утром и готовит сам себе завтрак. Может бутерброд сделать или йогурт согреть в микроволновке. А бывает, что и мне завтрак в постель принесет», — рассказывает мама Юлия.
С Денисом пообщаться не удается: малыш перестал говорить, когда пришла болезнь. «Мы сейчас активно занимаемся с логопедом. Денис рано начал болтать, но в больнице он не говорил даже „мама“», — делится Юля.
Денис. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
На Новый год Денис, как заправский мальчишка, попросил у Деда Мороза парковку для машин и рацию. Не даром его любимые мультфильмы — «Щенячий патруль» и «Тачки». А со слов мамы, Денис уже сейчас «мужичок с ноготок»: не плачет, когда ему берут кровь из вены или делают уколы.
Денис. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Он все время улыбается. У Дениски очень легкий и жизнерадостный характер, — рассказывает Юлия. — В дедушку». Дедушка — главная опора для Юли и Дениса. Он работает на прокладке теплотрасс. Денис может чуть ли не часами стоять на морозе и завороженно смотреть на деда и трубы.
Денис. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Все это вроде бы обычная история четырехлетнего малыша, если не знать о прогнозе врачей, который они поставили осенью 2018 года. Врачи говорили маме, что Денис не доживет и до двух лет. А сейчас Денис в ремиссии!
Денис. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Болезнь обрушилась на семью Шнайдеров совершенно неожиданно. «Мы просто сдавали анализ крови, чтобы пойти в садик, — вспоминает Юля. — На следующий день после анализа я проснулась от звонка в 8 утра. Около нашего подъезда нас ждала машина скорой помощи». Педиатр вызвала скорую, не дожидаясь приема.
Денис с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Спустя сутки Денису поставили диагноз — идиопатическая апластическая анемия, сверхтяжелая форма. На вторые сутки малыш стал покрываться синяками. «Нам нужен был донор костного мозга, но никто не подходил, — рассказывает мама. — Врачи сказали мне, что Денису осталось жить месяц. Но все же предложили попробовать лечение не для столь тяжелой стадии. Я, конечно же, была согласна на все. Нас отпустили домой с лекарствами».
Денис. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Через несколько месяцев Денису сделали повторную пункцию. «Врач-онколог вышла к нам вся в слезах. Она рыдала и говорила, что это первый случай за ее практику, когда ребенок поправляется в таком тяжелом состоянии», — делится Юля.
Денис. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас самое страшное позади. Но врачи боятся, что болезнь может вернуться. Чтобы это предотвратить, необходим препарат Сандиммун.
Денис достиг полного гематологического ответа на терапию. В настоящее время мы приступили к постепенному снижению доз иммуносупрессивной терапии Циклоспорином (препарат Сандиммун Неорал). Для снижения вероятности рецидива заболевания отмена препарата должна проводиться очень медленно: на 10 — 15% один раз в два месяца. У ребенка разовая доза препарата составляла исходно 50 мг. Согласно программе льготного лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями, пациент может быть обеспечен препаратом бесплатно. Но на данный момент доступен Циклоспорин только в форме капсул по 50 мг, что исключает возможность постепенного снижения доз. Денису же препарат необходим в жидкой форме. Нужна помощь благотворителей.
Денис. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость 14 необходимых флаконов препарата — 71 624 рубля. Давайте поможем Денису, чтобы он больше никогда не возвращался в больницу!
Текст: Надежда Завальная
Спасибо всем, кто помог Денису! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Состояние Дениса улучшилось. Анализы хорошие. Теперь ездим в больницу один раз в два месяца, что очень здорово. Есть и не очень хорошие новости. Два месяца назад у Дениса появилась шишка сзади коленки и сильно выросла. Сделали обследование и УЗИ. Сказали, что это гигрома колена. Она не опасна для жизни, но из-за больших размеров нужно контролировать. В начале апреля пойдём на повторное УЗИ. Также в начале апреля записаны на приём к иммунологу, сдадим анализы и будем решать, когда будет можно начать делать прививки. Денис начал ходить в цирковую студию. С большим интересом и увлечением тренируется и изучает акробатические трюки. Также Денис изучает лепку из глины и с удовольствием лепит. На 8 Марта слепил мне розочку и открытку. В свободное время часто выжигает по дереву. Очень хочет научиться вырезать из дерева разные фигурки. Мечтает о велосипеде. Хочет научиться кататься на двухколёсном, чтобы летом с дедушкой ездить на речку вдвоём. Очень ждёт лета.
