«Раньше я думала, что сейчас люди обращают внимание только на себя, до других им дела нет. Но когда Давид заболел, я увидела у окружающих совершенно другие стороны и качества. Мы получили большую поддержку от людей, которых даже не знали», 一 рассказывает Александра, мама Давида. В ее голосе слышатся оптимизм, сила и большая благодарность.
«Я не устаю говорить людям спасибо. Многие до сих пор звонят и спрашивают, как Давид себя чувствует, как у него дела. Эта поддержка очень многого стоит».
Давид с мамой. Фото из семейного архива
Летом 2016 года Александра заметила, что сын начал стремительно худеть: «Мы списывали это на лето и активность: ребенок много бегает, мало ест. Давид уставал, но и это тоже объяснялось временем года и подвижным образом жизни 一 футбол, баскетбол, велосипед. Как тут не устать!»
А затем мальчик как-то пришел просто обнять маму. Александра заметила, что ребенок горячий — у Давида был жар. Высокая температура держалась несколько дней, и мама решила обратиться к медикам. Давид сдал кровь, но никаких подозрительных результатов анализ не дал.
Давид. Фото из семейного архива
Потом был конец августа, шла активная подготовка к школе. Давид с мамой ходил по магазинам, и вдруг у него пошла кровь из носа. Снова сделали анализы. После этого обследования семье сообщили, что есть подозрение на лейкоз. Давида направили в областную больницу города Липецка. Здесь диагноз подтвердился.
«Первую поддержку мы получили моментально. 1 сентября Давид уже не смог пойти в школу. Классный руководитель рассказал детям, что произошло с одноклассником. Ребята сразу объединились, чтобы поддержать его: сняли видео, нарисовали открытки, в которых желали Давиду выздоровления. Мы рассматривали все это, и теплые чувства и благодарность за поддержку так переполняли нас, что мы вместе плакали».
Давид с сестрой на Всемирных детских играх победителей. Фото из семейного архива
Сейчас непростое лечение в больнице позади. Давид ходит в школу, занимается спортом, играет на гитаре и интересуется, кажется, всем, чем только можно. У мальчика много друзей, он настоящий лидер в любой компании — рассудительный и не по годам взрослый.
Каждую минуту Давид старается провести не только интересно для себя, но и с пользой. Например, помогает священнослужителям в местном соборе: мальчик алтарничает с пяти лет. Желание помогать ближним переродилось с возрастом в тягу к профессии врача. «Я хочу помогать людям выздоравливать, как врачи помогают мне. А еще обязательно придумать лекарство от всех болезней», — делится Давид.
Давид. Фото из семейного архива
Заболевание Давида необходимо все время держать под контролем, поэтому мальчик продолжает наблюдаться у врачей по месту жительства и регулярно ездит в Москву. Для поддержания всех показателей в норме ему жизненно необходим препарат Гливек. Лекарство нужно принимать на постоянной основе.
У Давида хронический миелоидный лейкоз. На фоне терапии Гливеком был получен полный молекулярный ответ, который является оптимальным ответом на терапию. С сентября 2019 года ребенок был переведен на терапию Иманитибом, после чего уже в марте 2020 года полный ответ был утрачен. Наблюдается повышение титра bcr-abl в динамике. Для сохранения эффекта от терапии пациенту необходимо продолжить терапию препаратом Гливек в дозе 400 мг в сутки, ежедневно, длительно. Препарат назначен по жизненным показаниям, замене не подлежит. Его возможно получить по государственным закупкам, но на это понадобится время, и вероятно, не один месяц. Прерывать терапию нельзя, поэтому необходима срочная помощь фонда.
Мы собираем средства на покупку четырех упаковок препарата Гливек для Давида. Их стоимость — 254 800 рублей. Лекарство поможет мальчику жить полноценной жизнью, не оглядываясь на болезнь.
Текст: Анна Скопина, Ксения Карасева
Сбор Давида завершен. Спасибо всем, кто помог собрать необходимую сумму! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать наи этой странице.
Дела у нас печальные, поскольку мне не удалось добиться снабжения Давида лекарственным препаратом Гливек по месту жительства. Для ребенка это очень важно, ведь после приема данного препарата в течении 7 месяцев мы вышли на долгожданный результат анализа - 0,00000%! Благодаря помощи БФ "Свет" и помощи БФ "Подари жизнь" и тех неравнодушных людей, которые собрали сумму для приобретения препарата, мы пришли к желаемому результату!
Давид не перестает меня удивлять мужеством, мышлением и решительностью. Я удивляюсь, когда вижу в подростке двенадцати лет мудрость и поддержку. Давид лидер по натуре, он распределил обязанности по дому с сестрой так, что все выполняется без слов и напоминаний.
Спасибо вам за то, что не забываете о нас и всегда интересуетесь. Вы стали для нас частью семьи, ведь так волноваться и заботиться могут только близкие люди.
Сейчас самочувствие Давида немного хуже, чем годом ранее. Мы предполагаем, что это на фоне прекращения приема Гливека. Во время приема оригинального препарата, мы практически перестали болеть простудными заболеваниями, но с переходом на дженерик мы только и успеваем с одного больничного на другой... Мы не унываем, а наоборот, сын меня еще и подбадривает, говорит, что это вирусы сейчас такие.
Давид в этом году полноценно вышел на обучение в школу. Сын безумно этому рад, поскольку есть возможность общаться со своими одноклассниками и сверстниками. В августе 2018 года мы были приглашены на Игры Победителей, а в августе 2019 Давида пригласили посетить реабилитационный лагерь Барретстаун в Ирландии, здесь эмоции его переполняли вообще.
Сейчас Давид немного поменял свою позицию в плане того, кем он хочет стать в будущем. Если раньше он мечтал быть священником, то теперь он хочет быть врачом, который будет лечить и помогать ВЫЗДОРАВЛИВАТЬ людям. Очень хочет придумать лекарство от всех болезней.
У Давида много друзей, он всегда лидер в компаниях, рассуждает по-взрослому, совсем не по своим годам. В этом году нам посчастливилось попасть на море, поездка была спонтанной, врач разрешил и мы собрались и поехали. Привезли домой кучу эмоций и позитивный настрой на весь год!
