Семилетняя Даша находит общий язык со всеми. Она с удовольствием понянчится с малышом-соседом в больнице и запросто заговорит с любым взрослым. Даша и сама во многом ведет себя как взрослая, мужественно терпит любые процедуры.
Даша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Представляете, за все годы лечения она почти никогда не плакала», —удивляется мама Даши, Анастасия. При этом Даша по-детски эмоциональна и всегда настроена жизнелюбиво. В любой, даже самый тяжелый момент, на вопросы взрослых отвечает: «Все хорошо!»
Даша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Даша развивалась не по годам быстро. Рано начала ходить и разговаривать, в полтора года уже выговаривала букву «Р» и шипящие звуки. О сильных способностях ребенка говорит и отличная память. Даша часто обескураживает родителей какими-то деталями из детства до болезни, когда она была еще двухлетней малышкой.
Несмотря на серьезные проблемы со зрением, появившиеся в ходе лечения, Даша больше всего на свете обожает рисовать. А еще она с удовольствием лепит, читает и старательно выводит прописи.
Даша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Даша осознанно задается серьезными вопросами о будущем: «А будет ли когда-нибудь жизнь без больницы?» Неудивительно, ведь она борется с болезнью уже четыре года. Все началось с того, что она стала часто болеть ОРЗ, похудела, появлись синяки на теле. Но малышка продолжала быть активной и веселой, и в тот момент никто не забил тревогу. Однажды температура ребенка резко поднялась до 38С°, родители вызвали скорую. В больнице общий анализ крови показал наличие бластов. После взятия пункции Даше поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз.
Потом началась длинная история борьбы с болезнью: химиотерапия, рецидив, нейролейкоз, гидроцефалия, две нейрохирургические операции, частичная потеря зрения. В общей сложности Даша перенесла больше 60 наркозов. Во время лечения она проявила свою главную черту характера — удивительную стойкость.
Даша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Мама Даши по образованию медик. С одной стороны, это помогает детально понимать состояние дочки, вовремя реагировать на любые изменения и держать все под своим контролем. «А с другой стороны, — признается Анастасия, — лучше этого ничего не знать в деталях. Так, конечно, спокойнее жить».
Даша и сама мечтает стать врачом, когда вырастет. Она уже ловко оперирует медицинскими терминами и очень хочет помогать людям.
По плану лечения Даше предстоит трансплантация костного мозга. Для этого нужно выйти в полную ремиссию. Из-за устойчивости организма Даши к химиотерапии помочь в этом может только иммунотерапия препаратом Блинцито.
Даша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Девочка со вторым сверхранним комбинированным рецидивом острого лимфобластного лейкоза. После проведения курса химиотерапии третьей линии ремиссия не достигнута. С целью попытки достижения ремиссии по жизненным показаниям необходимо проведение иммунотерапии препаратом Блинцито. Препарат не входит в регламент обязательной терапии, в том числе внутри финансирования по квоте ВМП, поэтому государство его не закупает. Необходима помощь благотворителей.
Стоимость 10 необходимых флаконов препарата — 1 750 000 рублей.
Текст: Елена Ащепкова
Сбор Даши завершен! Большое спасибо каждому, кто помог. Дальнейшие новости о лечении девочки му будем публиковать на этой странице.
17 февраля Даша завершила лечение в Санкт-Петербурге и мы вернулись в родной город Омск. С сентября, находясь на лечении в НМИЦ им. В.А. Алмазова, Даша начала дистанционное обучение по программе 1-го класса. Сейчас обучение проходит на дому. В свободное от лечения время Даша выполняет домашнее задание для школы, много рисует и уделяет время пению, у неё есть собственный настоящий микрофон!
Сейчас у нас идёт период реабилитации после трансплантации костного мозга и всей терапии в целом. Большая часть времени уходит на борьбу с РТПХ.
На лечении в Санкт-Петербурге в НМИЦ им. В.А. Алмазова мы были дважды: 2019-2020 и 2020-2021 гг. Особенно тяжело нам дался нейрохирургический этап лечения. До сих пор вспоминаю с ужасом, как 2019 году за одну неделю Даше сделали по неотложке 3 нейрохирургические операции.
Но есть и позитивные моменты в процессе лечения, которые мы с Дашей и нашими лечащими врачами можем отметить. Это колоссальные возможности детского организма, безграничные его ресурсы, способность быстро восстанавливаться! Даша очень много перенесла за 5 лет лечения (более 70 наркозов, 2 краниальных облучения, около 6 нейрохирургических операций, менингит с исходом в гидроцефалию, нейролейкоз, множество эндолюмбальных и интравентрикулярных введений химиопрепаратов и много другое). И это только то, что касается воздействия на центральную нервную систему, интеллектуально Даша абсолютно соответствует своему возрасту!
Хочется выразить огромную благодарность медицинскому персоналу НМИЦ им. В.А. Алмазова за профессиональном, отзывчивость, терпение и любовь к своему делу! Особо хочется поблагодарить заведующую отделения химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей Диникину Юлию Валерьевну и лечащего врача Даши Смирнову Анну Юрьевну! Огромное спасибо им за то, что согласились принять нас на лечение в 2019 году и повторно в 2020 году, спасибо, что поверили в нас, провели трансплантацию костного мозга и подарили шанс на полное выздоровление! Несмотря на то, что сейчас Даша проходит лечение в Омске, Юлия Валерьевна и Анна Юрьевна продолжают вести её и корректировать терапию, когда это необходимо, и помогают нам на пути к главной цели!
На следующей неделе у нас решающий момент - пункция, по результатам которой будет оцениваться эффективность проведённой терапии Блинцито и врачи будут принимать решение о дальнейшей тактике терапии. Сейчас состояние Даши стабильное, правда, иногда беспокоят боли в костях и мышцах. Надеюсь, это побочные реакции после проведённой иммунотерапии.
И ещё, Даша закончила первую в своей жизни четверть. В свободное время, когда позволяло состояние, мы занимались по видеосвязи с учителем, очень старались, несмотря ни на что! Вчера на последнем занятии услышали много приятных слов о проделанной работе. Верю, что дальше всё будет хорошо и мы наконец-то выйдем на трансплантацию костного мозга по результатам пункции!
