Даша очень активный и творческий ребёнок. Зимой любит кататься на коньках, летом – на велосипеде. Еще Даша замечательно рисует и обожает танцевать.
Даша в офисе фонда. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Болезнь обнаружили случайно: Даша проходила плановый осмотр в первый класс. Один из врачей обратил внимание на синяки на теле девочки. После обследований был поставлен диагноз «апластическая анемия». Это редкое заболевание, при котором костный мозг не производит достаточное количество клеток крови. Болезнь сопровождается резким снижением иммунитета и нарушениями процессов свертывания крови. Дашу госпитализировали сначала во Владимирскую детскую больницу, оттуда – в НМИЦ им. Алмазова в Петербурге.
«...У нас есть сегодня, и это хорошо»
Семья Мухановых, чтобы спасти дочь, из Владимирской области переехала в Санкт-Петербург. Сейчас арендуют квартиру. Работает только папа. Мама постоянно с Дашей в больницах. «Все, что могли уже попробовали. Сначала один препарат не дал результата, потом другой. Поэтому сейчас уже ничего не загадываю. Я не думаю о том, что будет лето и тогда… У нас есть сегодня, и это хорошо», – рассказывает мама Даши, Вера.
Даша c мамой в офисе фонда. Фото: Ольга Карпушина для Свет.Дети
Даше нельзя бегать и прыгать. И даже любимые танцы под запретом. Общение с другими детьми тоже сведено к минимуму – любая инфекция может привести к тяжелым осложнениям. Но Даша не унывает. Пока лечилась, закончила первый класс и перешла во второй. С легкостью справляется с примерами и задачами по математике. Стойко переносит все обследования, строго соблюдает рекомендации врачей. И очень ждет, когда поправится и сможет уехать в деревню к своей бабушке.
Даша в офисе фонда. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Пересадка костного мозга – это шанс на выздоровление. Когда семье сказали, что донор найден, были, конечно, счастливы. Сейчас молятся, чтобы ничего не помешало донору приехать. У семьи Мухановых есть лишь одна мечта на всех – вылечить Дашу.
«Аллогенная трансплантация костного мозга может быть рассмотрена в качестве терапии основного заболевания. В семье родственного потенциально совместимого донора нет. По данным поиска неродственного донора в Российском регистре найден совместимый донор костного мозга. Рекомендована активация донора»
Государством оплачивается сама процедура трансплантации и лечение ее возможных осложнений. Квот на активацию донора в России пока не существует. Все эти процедуры стоят в сумме 368 690 рублей. У семьи таких денег нет. Чтобы спасти Дашу, нужна ваша помощь!
Здравствуйте! На сегодняшний день у Даши с показателями крови всё хорошо, они находятся в пределах нормы. Для осуществления контроля мы дважды в неделю сдаем анализы, и раз в полгода проходим плановое обследование в Санкт-Петербург. Следующая поездка у нас запланирована в июне. Также Даше необходимо в ближайшее время сделать ряд прививок, так как после ТКМ они аннулировались. Это единственная проблема, которая сейчас связана со здоровьем дочери. Дело в том, что необходимые нам прививки в обычной поликлинике не делают. Их нужно ставить за свой счёт, только сначала необходимо найти подходящее медицинское учреждение. На следующей неделе мы поедем во Владимир на прием к эндокринологу, будем узнавать о прививании там. У нас прошло два года после проведения ТКМ. Возможно, в скором времени мы сможем встретиться с донором, который подарил нам частичку себя и помог стать здоровыми.
В школе Даша учится на "4"и "5". Осталась еще одна четверть, и у дочки будет выпускной по окончании начальной школы. Недавно Даша с классом ездила в Нижний Новгород. Это её первая поездка без родителей. Так как на улице потеплело, Даша стала больше гулять с подружками после школы.
У Даши есть одно увлечение, которому она не изменяет: дочка очень любит читать. Она хочет приобрести все части Гаррри Потера, даже одну купила. Но как ни странно, Даша выбрала последнюю часть, по которой даже не поставлен фильм. А так она очень большая моя помощница. Дело в том, что в январе у Даши появилась сестренка Варенька, ей сейчас 3 месяца. В общем у нас пополнение!
Очень ждем июня, чтобы поехать в Санкт-Петербург. Этот город нам очень полюбился. Находясь там, мы всегда много гуляем. Конечно, много еще чего не видели, но всему свое время. Спасибо Вам огромное, что не забываете и интересуетесь нашим здоровьем!
Добрый день! У Даши всё хорошо, ТКМ нам помогла. Сейчас показатели крови стабильны и находятся в норме. Конечно, Дашенька ещё принимает ряд таблеток, и приходится сдавать анализы, но это ничто по сравнению с тем, что было.
У Даши хорошие оценки в школе. Она много гуляет со своими подругами, которых не видела более двух лет. Даша счастлива, что оказалась дома. Я искренне благодарна вашему фонду и всем людям, которые не остались в стороне в трудной для нас жизненной ситуации.
В августе мы приедем в Питер на контрольное обследование. Будем там примерно 1-2 недели. Очень надеемся, что погода позволит нам погулять по городу, а то жили(лечились) там 2 года и ничего не видели. Вот как-то так🙂
