«Дархан, что будем сегодня готовить?» – спрашивает Алия у сына. «Котлеты», – отвечает Дархан и, несмотря на капельницу, идет помогать маме на больничную кухню. Мальчику всего три года, но он уже берет на себя ответственность заботиться о маме и своей старшей сестренке Аделине.
Девочка, конечно, тоже защищает брата и как старшая уступает ему, а Дархан во всем берет с нее пример. «Ребята очень любят друг друга, и когда они дома, их не разлучить», – рассказывает Алия.
Дархан заболел в феврале 2018 года. Из-за сильных болей в животе врачи заподозрили у него аппендицит, но во время операции обнаружилась опухоль. Дальнейшая гистология подтвердила онкологический диагноз – нейробластома. Так называют опухоль симпатической нервной системы – это одна из частей автономной (вегетативной) нервной системы, регулирующей работу внутренних органов.
Фото из семейного архива.
Мальчик прошел несколько курсов полихимиотерапии (лечения несколькими лекарствами с различным механизмом действия) в родном Оренбурге, а затем был направлен на лечение в Петербург. Количество медицинских процедур увеличилось. Дархан перенес вторую операцию по удалению остаточной опухоли и две трансплантации костного мозга. Затем последовали еще две химии и несколько курсов иммунотерапии. После всего этого малыш, наконец, вышел в ремиссию.
Дархан с мамой вернулись домой, где, кроме Аделины их после долгой разлуки встречали счастливые папа, бабушка и дедушка. Все они были необычайно рады встретить малыша и теперь готовы сделать все возможное, чтобы он больше не болел.
Вот только сейчас они не могут сделать главного – найти денег на жизненно важный для Дархана препарат Роаккутан. Только это лекарство может помочь малышу поддерживать положительную динамику в состоянии его здоровья.
Фото из семейного архива.
Роаккутан не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, и приобретать его пациенты должны самостоятельно. Но таких больших средств в семье мальчика, увы, нет.
Благотворительный фонд «Свет» собирает 72 600 рублей, чтобы купить 22 упаковки препарата Роаккутан для маленького Дархана.
1 июня в больнице, в которой лечился Дархан, праздновали День защиты детей, и мальчик сделал для сестры открытку. Недавно он сам смог торжественно вручить ее любимой Аделине.
Дархан растет очень чутким, внимательным, милым мальчиком. Сын очень заботится обо мне – будущий защитник мой! Дархану нравится лепить из пластилина зверей и динозавров, поэтому уже в сентябре он будет посещать кружок лепки.
Наша семья выражает огромнейшую благодарность и глубокую признательность благотворителям и фонду "Свет" за то, что вы помогаете деткам в трудное время. Мира вам, добра и благополучия!
В июле мы проходили плановые контрольные обследования. УЗИ брюшной полости, КТ, анализы крови, но самое главное - проверка под наркозом костного мозга. К нашему счастью, все хорошо! Каждый раз очень сильно переживаю и волнуюсь. Из-за роста второй волны эпидемии COVID-19 мы не можем лететь в Петербург, в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова на обследования.
Дархан пока не посещает никакие кружки, занимается дома с сестрой. Потихоньку они вместе учат буквы, цифры, решают легкие примеры. Еще в последнее время Дархан начал увлекаться лепкой, и у него неплохо получается. Отправляю фото с его поделками. Дархан много времени проводит со своей собакой, которую зовут Снежинка. Он кормит ее, играет с ней, гуляет и очень сильно переживает за неё когда мы куда-нибудь уезжаем.
Мы благодарны, что Вы у нас есть, ценим Ваше внимание и заботу! Наша семья желает Вам здоровья, берегите себя и своих близких!!!
