Неделю назад вы помогли собрать нужную сумму на проведение типирования для Данила. Исследование крови провели для мальчика, его родителей и сестры. По его результатам донором для Дани могут стать мама или папа. Так как первое низкоразрешающее типирование выявило только частичную совместимость родителей и сына (гаплоидентичность), врачам необходимо провести дополнительное высокоразрешающее исследование — дотипирование крови Данила и его родителей по генам HLA-A и HLA-B. Повторное исследование поможет выявить более подходящего донора для Дани. Только после этого возможно проведение трансплантации костного мозга с наилучшим результатом.
Даня. Фото из семейного архива
Болезнь снова вернулась к шестилетнему Данилу из Омска спустя два года. Впервые мальчику поставили диагноз в 2017 году. Тогда, после интенсивной терапии, недуг отступил через 28 дней. Вскоре у Данила появилась сестричка Диана и казалось, в семье Жердевых всё налаживается.
Мама Елена рассказывает, что в январе этого года сын снова почувствовал себя плохо — случился рецидив. Вместе с бабушкой он находится на лечении с 26 февраля. Только на несколько дней его выписывали домой после праздников в марте. Но какие это были дни!
Даня. Фото из семейного архива
Своих родителей малыш видит только через экран телефона. Им он регулярно сообщает о своём самочувствии, о количестве пережитых капельниц и уколов. По словам Данила, во время процедур он не плачет.
«Мне бабушка сказала, что я мужчина! Мне плакать не положено, поэтому терплю», — пересказывает слова сына мама Лена. Она отмечает, что иногда слёзы всё-таки берут верх: «Когда видит нас, иногда не может сдержаться. Очень скучает и хочет домой. Моргает быстро-быстро, чтобы никто не успел рассмотреть заблестевших от влаги глаз».
Даня с бабушкой. Фото: Наталья Худенко для свет.дети
Даня очень любит динозавров. Дома и в больнице у него много игрушек. Он увлеченно смотрит мультики на телефоне. Пока это единственное развлечение. Мама Лена говорит, что с нетерпением ждёт возвращения сына домой, чтобы больше не расставаться. Зацеловать и заобнимать.
Даня. Фото из семейного архива
Для того, чтобы мальчик пошел на поправку, ему необходима трансплантация костного мозга.
Пациент с ранним рецидивом острого лимфобластного лейкоза. По протоколу лечения ребенку показано проведение аллогенной ТКМ. Оптимальным вариантом трансплантации является проведение гаплоидентичной трансплантации от одного из родителей. Для того, чтобы ТКМ была возможна, необходимо проведение HLA-типирования (проверка пациента и родителей на совместимость). По результатам HLA-типирования на низком разрешении с целью выбора оптимального донора (папа или мама) необходимо проведение высокоразрешающего HLA-типирования. Оплата исследования по ОМС невозможна, так как эта услуга не предусмотрена тарифами ОМС. Необходима помощь фонда.
Даня. Фото: Наталья Худенко для свет.дети
Трансплантацию будут проводить в центре им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Стоимость высокоразрешающего типирования крови по генам для Данила и его родителей составляет 82 500 рублей. К сожалению, это исследование не покрывается бюджетными средствами, а у семьи мальчика денег на него нет.
За помощью родители Дани обратились в фонд, а наши благотворители поддержали мальчика. Спасибо всем, кто помог Дане продолжить лечение!
Текст: Ксения Смолянко
После пересадки костного мозга прошло 326 дней, общее состояние удовлетворительное. В сентябре Даня пойдет в первый класс. Так как врачи ещё не рекомендуют обучение в школе, Даня будет учиться дома. А пока готовимся дома: рисуем, считаем, решаем задачи. Для развития памяти учим стихи. Ведь он перенес множественное количество наркоза, что повлияло на память Данила. Поэтому включаем больше игр на логику, чтобы Даня больше рассуждал, думал, мыслил. Но самым любимым занятием остаются компьютерные игры, чтение книг. Читает Данил хорошо.
Данил играет дома с младшей сестренкой, так как пока ему врачи не рекомендуют групповые посещения. Даня ещё проходит поддерживающую терапию. Соблюдаем все рекомендации врача гематолога ОДКБ, которого посещаем раз в месяц. Даня после отмены гормонов похудел, больше двигается, катается на велосипеде, стал активнее.
Мы ещё раз хотим выразить благодарность БФ "Свет" за своевременную помощь, в которой мы очень нуждались. Дай Бог здоровья всем сотрудникам фонда и их семьям. У вас добрые сердца. Храни вас Бог!
Даня сейчас находится дома, состояние стабильное. Старается отвлекаться от больничной суеты: рисует, лепит, любит собирать конструктор. Из-за пересадки костного мозга мы в этом году не пошли в первый класс, Даня дома учится писать, решать несложные задачи. Внук уже неплохо читает. Но мы продолжаем лечение, у Дани РТПХ. В марте Даня прошел 4 блока химиотерапии (ритуксимаб, метротрексат). Для нашей семьи заболевание Дани было большим стрессом. Все лечение с самого начала нам дается очень тяжело. Но Даня большой молодец, он держится как стойкий оловянный солдатик. С таким заболеванием нельзя прогибаться и уступать, иначе оно победит. Даня нас удивляет каждый день. Последнее время ему очень тяжело было двигаться (сильно прибавил в весе из-за приёма гормонов), больше сидел. Но сейчас старается больше ходить, бегать и даже танцевать. Он большой молодец.
Нам помогают восстанавливаться после пересадки костного мозга врачи из ОДКБ гематологии в Омске. Мы очень им благодарны. Но огромное спасибо хочется сказать Анне Юрьевне Смирновой. Это врач от Бога! Мы находились под её внимательным присмотром после ТКМ в Санкт-Петербурге. И сейчас, находясь в Омске, я ей пишу, если у меня появляются вопросы по поводу лечения. Я ей очень благодарна за то, что она нас не забывает и всегда отвечает мне, консультирует.
Я желаю всем деткам скорейшего выздоровления, а родным побольше сил и терпения.
Отдельное спасибо хочу сказать работникам фонда "Свет" за оперативную помощь в тот момент, когда мы в ней так нуждались. Надеюсь, что вы и дальше будете помогать детям. Здоровья вам и вашим семьям! Большое вам спасибо за ваши отзывчивые сердца!
