— Когда Богдан был маленьким, мы часто приезжали к бабушке и деду в гости в деревню. Там есть красивая река Енисей. Во время прогулок по берегу Богдан каждый раз выискивал красивые камушки и складывал их в карманы. Эти камни были везде — и в доме у бабы с дедом, и в нашем. Сейчас вспоминаю это время с улыбкой. Прошло уже много лет, а несколько камушков у нас до сих пор сохранились, — вспоминает Светлана, мама юноши.
Богдан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Богдан борется с болезнью с самого рождения. Ещё в детстве у него обнаружили обширное доброкачественное образование в области спины. Трудностей добавила аномалия развития нижних конечностей. У Богдана одна нога больше другой.
— С рождения и до восьмого класса у нас была совершенно обычная жизнь. Богдан ходил в школу, много времени проводил с друзьями, изучал историю. Ему очень нравится этот предмет и всё, что с ним связано — документальные фильмы, книги, компьютерные игры. Но два года назад наша жизнь изменилась, — рассказывает Светлана.
Богдан с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Богдан с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Богдан перенёс пять этапов иссечения гемангиомы и прошёл несколько курсов химио- и гормонотерапии. Казалось, победа над болезнью близка. Осталось только сделать ещё пару шагов. Но вскоре юноша почувствовал слабость, стали часто неметь ноги. А через несколько месяцев Богдан и вовсе перестал ходить.
Лечение продолжили в НМИЦ им. В. А. Алмазова, где Богдану удалили опухоль позвоночного канала. Но болезнь отпускать юношу отказалась, вцепилась с новой силой. Контрольное обследование показало липому — опухоль, состоящую из жировых клеток.
Богдан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Богдан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— У Богдана стойкий характер. Когда случилось так, что сын оказался в инвалидной коляске, он проявил большую силу воли, не упал духом. Его мягкость, доброта и рассудительность по-прежнему остаются главными чертами характера. Мы стараемся помогать друг другу и во всём поддерживать. Так точно справимся, — рассказывает Светлана.
Около полугода назад благотворители поддержали Богдана в лечении и помогли оплатить проведение молекулярно-генетического исследования тканей опухоли. Это позволило выявить мутацию и диагностировать редкий синдром, который влияет на рост опухоли.
Чтобы остановить стремительное деление клеток, Богдану нужно пройти терапию лекарственным препаратом Пикрэй. Однако необходимое лечение не оплачивается фондом ОМС. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью.
Богдан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
У Богдана диагностирован редкий синдром (PROS), который возникает из-за мутации в гене. PROS характеризуется наличием у пациента пороков развития и чрезмерным разрастанием тканей, которое может быть в разных участках тела. У Богдана — гигантская лимфатическая мальформация в области спины, которая в динамике увеличивается в размерах. Пикрэй — единственный одобренный препарат для лечения пациентов с данным синдромом. Учитывая наличие у пациента PROS, продолженный рост мальформации и необходимость лечения, Богдану показано назначение препарата Пикрэй. К сожалению, терапия не оплачивается фондом ОМС. Необходима помощь благотворителей.
Богдан. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Богдан скромно признаётся, что его главная мечта — стать историком и своими глазами увидеть исторические памятники Европы. А ещё поправиться. В ваших силах помочь Богдану преодолеть этот непростой жизненный этап. Стоимость необходимой упаковки препарата — 295 209 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
