Тот финиш Арсений запомнил навсегда – такой заветный и такой труднодостижимый. И все же вот она, финальная черта, перебежав которую он получил свою медаль – символ того, что он справился, что многое в этой жизни может. Главное – верить, не сдаваться и делать все для достижения цели.
В тот день, когда он бежал марафон в своих ортопедических ботинках, в которых и просто ходить-то неудобно, Арсений доказал: и себе, и маме – надежда есть. Он сможет двигаться. Несмотря на все трудности. Несмотря на сложную болезнь.
Фото из семейного архива
У Арсения нейрофиброматоз – генетическое заболевание, которое провоцирует рост опухолей. Из-за этой болезни особенно сильно у парня пострадала нога – именно в ней и появилась опухоль, из-за которой он не может нормально двигаться. Семья Арсения тратит множество сил на то, чтобы минимизировать последствия генетической поломки. Так, например, парень часто проходит всевозможные курсы лечения и реабилитации, занимается плаванием.
Все это дается ему нелегко, но Арсений научился и при таких сложных обстоятельствах жить на все сто и не терять вкуса к жизни. Поэтому-то он и решился пробежать тот самый марафон, который проводился в Словении, куда парень приезжал недавно на реабилитацию. Кстати, финиш в марафоне – не единственная победа, которой Арсению удалось достичь в этом году. Главный успех парня в том, что ему удалось получить лечение, которое помогает бороться не с последствиями болезни, а с ней самой. Недавно врачи назначили Арсению экспериментальное лечение препаратом «Мекинист», и хотя о явных результатах говорить пока рано, продолжать лечение просто необходимо.
Фото из семейного архива.
Сейчас Арсению тяжело ходить – поэтому он и носит ортопедические ботинки. Впрочем, помочь ему лучше двигаться реально. Для этого Арсению необходим специальный ортез – аппарат, фиксирующий ногу. Вот только необходимое устройство, увы, не выдают бесплатно. Дело в том, что изменения пропорций ноги у юноши такое, что далеко не каждый ортез ему подходит. К счастью, правильный аппарат все же удалось найти.
Благотворительный фонд «Свет» собирает 32 000 рублей, чтобы купить Арсению ортез.
Арсений много увлекается музыкой – ритмы Rammstein, Егора Летова и Metallica помогают ему отвлечься от проблем со здоровьем. Кто знает, может однажды он соберет свою собственную рок-группу, или будет бегать настоящие марафоны, или много путешествовать…
Все это возможно, Арсений знает. Знает, что справится. Ему ведь всего 15, и у него все впереди.
Дела у нас по-разному. Пандемия, как и у всех, внесла много своего. В апреле умер наш благодетель, который отправлял Арсения на лечение в Израиль. У Арсения началась сильная депрессия. Сейчас он много работает с психологами и психиатрами. На данным момент мы надеемся попасть в экспериментальную группу на препарат от нейрофиброматоза, который сейчас должен выйти на российский рынок. Очень тяжело дистанционно учиться. Арсений скучает по друзьям. Очень надеемся, что в следующем году все наладиться. Спасибо Вам!
