«Когда я побрила голову, ребята из больницы сказали, что я — единственная, кому идёт быть лысой. Было очень приятно. И мне настолько понравилось лицо без бровей, что когда волосы вновь отрастут, я их осветлю, а брови покрашу в пастельно-розовый цвет», — весело делится 17-летняя Арина.
Арина. Фото из домашнего архива
Через несколько секунд Арина присылает селфи. Я вижу современную девчонку, без волос, бровей и ресниц, но удивительно красивую в этом непривычном образе. Арина играет с внешностью «новой себя». Каждый портрет очень стильный и нежный.
Рисунок Арины. Фото из домашнего архива
У Арины недифференцированная саркома малоберцовой кости, сложное и агрессивное заболевание. С марта этого года она лечится в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва.
Удивляет, как легко девушка говорит о своей болезни. Самое точное слово, которое приходит на ум после разговора с ней, — принятие. Арина приняла «условия игры»: чтобы победить болезнь, нужно жить, а не выживать.
Арина. Фото из домашнего архива
«У меня как-то странно заболела голень. Я вроде не ударялась, не растягивала ногу. Сказала маме, и мы пошли к хирургу, — рассказывает Арина о начале болезни. — Точный диагноз сразу не поставили. Я немного пожила на обезболивающих, пока ортопед не направил меня на рентген и КТ. Пока шло время, я стала искать описание симптомов в интернете и наткнулась на блог Ирины Небоги, девочки, у которой тоже саркома. Я читала и находила в её описаниях очень похожие ощущения. Когда после КТ мама вышла от врача в слезах, я уже была готова к диагнозу и догадывалась, что у меня рак. Поэтому я восприняла эту новость спокойно и стала утешать маму».
Арина живёт в больнице уже несколько месяцев и говорит, что это такая же обычная жизнь. Со своей усталостью от рутины, уколов: «Я нейтрально смотрю на всё, — откровенно признается девушка. — Когда я приехала в московскую больницу, у нас образовалась компания из ребят. Мы сидели в учебных уголках, смотрели фильмы, общались. И сейчас, когда все разъехались, я поняла, что это была для меня огромная поддержка, я им очень благодарна. Сейчас дружу с медперсоналом. Мы можем посидеть на балконе, я плету им из бисера колечки, мы разговариваем. Ведь я всё понимаю, и поэтому я спокойна».
Арина. Фото из домашнего архива
В будущем Арина хочет открыть тату-салон. Эта мечта в её сердце давно.
— В восьмом классе я делала в школе проект о вреде татуировок и пирсинга. Я изучала историю этого явления и выяснила, что вреда-то никакого нет. На 16-летие родители купили мне тренировочный набор: машинку и иглы. Я начала учиться и делать первые тату друзьям. А моё тело — холст, который я могу расписать, как захочу.
Когда дочь заболела, мама сделала себе первое тату. «Для кого-то рисунок на теле — это самовыражение, а для кого-то — поддержка. Мама раньше специфически к этому относилась, но через месяц после того, как я заболела, она сделала на руке слово „верь”. Она говорит, что моя болезнь очень изменила её мировоззрение», — делится Арина.
Арина. Фото из домашнего архива
Вскоре Арине предстоит операция по полному удалению опухоли. Недифференцированная саркома — очень редкий диагноз, для которого не существует стандартов лечения, поскольку он всё ещё мало изучен. Так как высок риск рецидива, нужно провести генетическое исследование Foundation one компании Roche, которое поможет определиться с дальнейшим лечением.
Арине проведено пять курсов химиотерапии. При контрольном обследовании значимого сокращения образования малоберцовой кости не отмечалось, поэтому сейчас планируется проведение оперативного вмешательства в виде удаления малоберцовой кости с опухолью. Опухоль отличается агрессивным поведением, плохим ответом на лечение. Проведение молекулярно-генетического исследования таким пациентам позволяет подтвердить гистологический диагноз, а также провести поиск возможных точек приложения для таргетной терапии. В настоящее время в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва отсутствуют реактивы для проведения высокопроизводительного секвенирования РНК, поэтому нужна помощь благотворителей.
Арина. Фото из домашнего архива
Стоимость обследования — 148 500 рублей. Давайте вместе поддержим Арину на этом важном этапе лечения!
Текст: Надежда Завальная
Сбор Арины завершен. Большое спасибо всем за помощь! Дальнейшие новости о лечении девушки мы будем публиковать на этой странице.
