Эта история совсем не похожа на другие. В этот раз мы публикуем её в виде письма, автором которого стала сама Настя. Она написала свою историю от руки в клетчатой тетради — рассказала о заболевании, лечении и о том, что мечтает вновь заниматься танцами. А ещё поправиться. Мы бережно оцифровали написанное и поместили сюда.
Настя, 2020 год. Фото из домашнего архива
Прочтите письмо Насти и помогите приобрести для неё аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, чтобы вновь была возможность «дышать полной грудью и танцевать на сцене».
«Меня зовут Анастасия, мне 20 лет. Уже три года я стараюсь вылечиться и быть здоровым человеком.
Отрывок из письма Насти, 2024 год. Фото из домашнего архива
В 2020 году я заболела. Мне поставили страшный диагноз — лейкоз. Тогда не было времени о чём-то думать, нужно было лечиться. Начались долгие дни в больничной палате. Химиотерапия не дала нужных результатов, и было принято решение, что нужна трансплантация костного мозга. Снова долгое лечение.
Казалось бы, что болезнь отступила! Но нет. Началась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина» — прим. ред.). Сначала было поражение слизистых организма, теперь — поражение лёгких. Долгое лечение не принесло результатов, которых хотелось бы достичь. Полноценно дышать у меня не получается.
Настя с Филей, 2024 год. Фото: Валентина Киселева
Сейчас для продолжения терапии мне нужен аппарат НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции лёгких — прим. ред.) для поддержания дыхания.
Когда заболела, я училась в девятом классе. Параллельно с лечением закончила школу и поступила в колледж, успешно закончила его. Теперь учусь в Кемеровском государственном институте культуры.
Настя, 2023 год. Фото из домашнего архива
Одиннадцать лет я занималась танцами. Когда заболела, там, в моём коллективе, я заряжалась энергией и силами, чтобы бороться с недугом. В перерывах, между курсами химиотерапии, родители возили меня на репетиции. Ненадолго, на 10-15 минут.
Очень хотелось бы вернуться, но дыхание подводит. Лёгкие дышат всего на 30%, но я не теряю надежды. Очень хочу дышать полной грудью, танцевать на сцене и просто быть полноценным человеком. Прошу вас помочь в приобретении аппарата. Его стоимость неподъёмна для нашей семьи, без вашей помощи мы не справимся».
Настя, 2024 год. Фото: Валентина Киселева
Настя наблюдается в нашей клинике с 2022 года с диагнозом облитерирующий бронхиолит как проявление РТПХ после трансплантации костного мозга. При плановом обследовании в январе 2024 года отмечены ухудшения функциональных показателей, снизилась диффузионная способность лёгких. Выявлены показания к проведению пробного курса неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) с хорошим положительным эффектом. Использование НИВЛ необходимо для компенсации нарушенных процессов вентиляции, перфузии и диффузии, а также механики дыхания у пациента с выраженными обструктивными нарушениями. Это позволит Анастасии продолжить вести активный образ жизни, закончить обучение, быть абсолютно самостоятельной. Но, к сожалению, пациенты не могут получить аппараты НИВЛ за счёт госбюджета и вынуждены приобретать их или самостоятельно, что очень дорого, или благодаря благотворительным фондам.
Мы собираем 269 000 рублей на покупку аппарата неинвазивной вентиляции лёгких для Насти. Поддержите её.
Поделилась Анастасия Масалкина, оцифровала Валерия Кишенько
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Настю! Дальнейшие новости о её лечении мы будем публиковать на этой странице.
В феврале 2020 года Насте был поставлен диагноз — лейкоз. Страшный для любого человека. А для девочки в 16 лет он означал конец мечтам. Мечтам, которым было не суждено сбыться. Началось долгое лечение. Химиотерапия. Перерыв в семь дней и снова химия. После второй химиотерапии прозвучал еще один страшный приговор — химия не даст положительного результата, нужна трансплантация костного мозга. Сборы заняли несколько дней, и в июне 2020 года нас приняла НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова в п. Песочном. И снова химии, химии и химии.
20.07.2020 года Насте сделали трансплантацию костного мозга. Тяжелое восстановление. Но все трудности только придали сил и уверенности, что Настя со всем справится. Через 30 дней вместо положенных 120 мы летели домой. Лежа в больнице, Настя поступила в колледж и поставила себе задачу — успеть на зачисление. И она успела!
Начала учиться дистанционно. Наряду с учебой мы ездили на обследования в клинику Новокузнецка. Ни на один день Настя не оставляла учебу. Даже в больнице присутствовала на уроках онлайн, сдавала тесты, зачеты и экзамены. Администрация колледжа организовала дочери рабочее место в отдельном помещении. И Настя успешно прошла преддипломную практику. Успешно защитила диплом вместе с девочками из группы. На протяжении обучения у нее, как у студента-инвалида, были некоторые послабления в учебе, но Настя училась наравне со всеми студентами и всегда говорила, что не хочет, чтобы все знали, что она с ограниченными возможностями.
После окончания колледжа Настя поступила в Кемеровский институт культуры на факультет «Музейное и библиотечное дело и информационные технологии». Продолжает успешно обучаться, помогает готовить презентации.
Пока Настя училась, болезнь не отпускала и напоминала о себе в РТПХ. Сначала воспалились глаза, за ними слизистые рта, потом мочевыводящие пути, следующими стали легкие и бронхи. Уже два года, как Настя борется за полноценное дыхание. Теперь два раза в год мы летаем в Петербург в Клинику ПСПбГМУ им. И. П. Павлова. Легкие очень сложно поддаются лечению, сложная терапия. Дыхание с кислородным концентратором не даёт желаемых результатов.
В январе 2024 года Насте назначили дыхание с другим аппаратом, но мы не можем его приобрести сами. Это очень дорого для нас, и уже два месяца ищем выход. И снова упорство, находчивость и стойкость Насти не покидают ее. Она надувает шарики и в стакане через трубочку делает бурю. Каждый раз увеличивая объем сосуда. Как бы крепко не держала ее болезнь, Настя не хочет и не собирается сдаваться.
В прошлом году начала сплавляться на лодке по реке. Она в лодке по реке, я на машине по берегу. Говорю, чтобы вылезала, а она в ответ, что я ничего не понимаю. Все лето мы с ней ездили на реку. Ей очень нравится ходить на лодке с мотором.
До болезни Настя одиннадцать лет занималась танцами. Сейчас посещает все концерты своего коллектива. После выступлений она как будто заряжается жизненной энергией. Очень хочет на сцену, но дыхание подводит. Мы все очень ее поддерживаем и помогаем побороть недуг.
Когда в наш дом пришла беда, по приезду в Петербург, мы получили большую поддержку и помощь от фонда «свет.дети». Сейчас очень мало отзывчивых, добрых и способных понять чужую боль людей, сопереживающих и готовых помочь в чужом несчастье. Именно такие люди работают в фонде. По первому зову они откликаются и выражают готовность оказать помощь. Хочу сказать огромное спасибо. Пусть Господь бережет их и их семьи. Спасибо вам за ваш нелегкий труд и своевременную, неоценимую помощь и поддержку!
