Если бы Настя была героиней сказки, то, наверняка, мы знали бы её отважной Русалочкой или Марьей-искусницей. Но, к сожалению, её история — это сказка о потерянном времени.
Настя. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Настя. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
— Мы не только не догадывались о болезни, но и представить не могли, что такое может случиться с нашим ребёнком, — рассказывает мама Насти, Марина. — Никто из родных никогда не сталкивался с этим кошмаром. В нашей семье никогда не звучало слово «онкология». Никому из членов семьи и в голову не приходило, что у нашего совершенно здорового ребёнка может быть диагноз «рак».
Даже когда на плановом медицинском осмотре перед поступлением в первый класс анализы показали изменения в работе щитовидной железы, ни у родителей, ни у эндокринолога не возникло опасений. Девочке назначили гормонотерапию и поставили на учёт в детской поликлинике. Самочувствие Насти не страдало, она оставалась активным и весёлым ребёнком.
Настя. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Папиллярную карциному щитовидной железы обнаружили спустя три года. Но не одну, а вместе с отдалёнными метастазами по всему телу, в лимфоузлах и лёгких.
— Насте удалили щитовидную железу и лимфоузлы. Когда хирург вышел из операционной и прямо сказал, что из-за множественного поражения организма метастазами прогноз исхода болезни неблагоприятный и жить моей девочке осталось не больше двух лет, я испытала шок, — вспоминает Марина. — Я не сломалась в тот день, но в одночасье мой мир перевернулся и произошла глобальная переоценка ценностей. Захотелось разрешить дочери всё, что раньше запрещала: накрасить ногти, сделать новую прическу. Я вдруг подумала, что мы всё откладываем на потом, а оказалось, что для неё это «потом» может не наступить никогда. Я могу никогда не увидеть, как она вырастет и станет взрослой.
Настя. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Жизнь Насти и её мамы превратилась в бесконечный марафон: осмотры врачей, анализы, исследования, лечение. С 2020 по 2023 годы девочке провели пять курсов радиойодтерапии в онкологическом центре имени Н. П. Напалкова в Санкт-Петербурге. После каждого курса обследование показывало уменьшение метастазов в лёгких и теле. После пятого курса организм ответил полной резистентностью — лечение больше не давало результатов.
Сейчас Настя нуждается в таргетной терапии — лечении направленного действия и воздействия на опухолевые «мишени». Чтобы подобрать таргетный препарат, необходимо провести молекулярно-генетическое исследование биопсийного операционного материала девочки.
Настя с мамой. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
После пяти курсов радиойодтерапии Насте показано проведение специального молекулярно-генетического исследования Foundation One. Оно поможет обнаружить «мишени» для проведения таргетной терапии, а также выявить, к какому из препаратов чувствительна опухоль. Всё это позволит добиться максимального эффекта в лечении. К сожалению, рекомендуемый вид диагностики не проводится в России и не финансируется из средств государственного бюджета. Поэтому требуется помощь благотворителей.
Настя — большой мечтатель, любит аниме и сказки. Сейчас она, подобно сказочному стойкому оловянному солдатику, не теряет крепости духа и мужественно переносит лечение.
Настя. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Настя. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
— Если я верю только в науку, то Настя совсем другая. Она терпеть не может физику и геометрию, парит в облаках, наслаждается творчеством и фантазирует. Она любит мечтать и верит в сказки со счастливым концом. Наверное, болезнь открывает новые грани души и заставляет переоценить многое.
Мы тоже можем повлиять на то, какой будет завтрашняя сказка Насти. Поддержите её в борьбе с главным врагом — болезнью. Стоимость необходимого молекулярно-генетического исследования — 148 500 рублей.
Текст: Марина Федосеенко
Сбор завершён. Спасибо за вашу поддержку! Дальнейшие новости о лечении Насти мы будем публиковать на этой странице.
