Прошлый год для семьи Амира оказался трагическим. Сначала — внезапный уход из жизни главы семейства, а спустя несколько месяцев — шокирующая новость о болезни единственного сына.
В декабре 2019 года у Амира обнаружили сложный вариант острого лейкоза. Такой диагноз озвучили врачи, проведя обследование на базе Республиканской детской клинической больнице города Уфы. Начать терапию решили по месту жительства — на профильном отделении Областной клинической больницы в Тюмени. Проведя несколько курсов химиотерапии, стало очевидно, что болезнь не поддаётся лечению и продолжает прогрессировать.
Амир — общительный ребёнок. В больнице он с лёгкостью находит собеседников. Мальчик никогда не упускает возможности обсудить последние новости с медицинскими работниками, которые периодически заходят в палату. А когда появляется возможность выйти в коридор, Амир охотно общается с другими маленькими пациентами отделения.
Амир привык быть в центре внимания. В детском саду он главный заводила и ключевой персонаж в театральных постановках на детских утренниках. Но стоит воспитателям сделать замечание или попросить детей занять свои места и приступить к занятиям, Амир беспрекословно выполняет указ. Грань между игрой и обучением Амир ощущает чётко, в учёбе он всегда старателен и ответственен.
Амир. Фото из семейного архива.
Со всей серьёзностью Амир подходит и к выполнению поручений, которые ему дают родные. «Однажды сын помогал накрывать праздничный ужин в мечети в канун Рамадана. Он был невероятно счастлив и горд, что ему по силам справиться с таким важным делом», — рассказывает мама мальчика.
Сейчас главная цель Амира — совладать с собственным недугом. Помочь мальчику может трансплантация костного мозга, которую готовы провести в Санкт-Петербурге. Мама Амира обратилась в фонд за помощью в оплате типирования, которое позволит оценить совместимость с потенциальными родственными донорами.
Сын обучается дистанционно. Еще одна сложность в том, что сохраняются ограничения в общении. Это никуда не делось и очень всех выматывает – и его, и меня. Но главное – быть здоровыми и обходиться без стационаров. В свободное время сын собирает Лего и играет в планшет. Последнее мы пытаемся ограничивать, потому что это пагубно сказывается на зрении и психике.
Спасибо, что регулярно интересуетесь нашими делами. Мы очень благодарны за оказанную нам помощь!
К сожалению, Амир до сих пор получает терапию, связанную с РТПХ. Вcе также ограничен в контактах с другими детьми. Конечно, ему грустно и скучно, т.к. он до болезни был общительный и любил играть с друзьями. Сейчас доступно только одно увлечение - конструкторы Lego, которые он любит собирать.
Сейчас Амир получает терапию офф-лейбл, т.к. от стандартной терапии был слабый эффект, наблюдались обострения. Также приходится 1 раз в месяц госпитализироваться для введения внутривенных иммуноглобулинов. Но это, как я поняла, допустимо и наблюдается у многих пациентов на данном этапе лечения.
У Амира часто накапливается усталость от вынужденной замкнутости, он устал сидеть дома, ему нельзя быть на солнце. В Тюмени очень солнечно весной и летом, но для Амира нахождение на солнце запрещено. Теперь приходится выходить гулять поздно, когда его друзья уже дома. В такой ситуации тяжело и Амиру, и мне, но пока ничего поменять нельзя.
Рак это очень тяжелое заболевание и позитива в процессе лечения мало. Но мы узнали, как много есть хороших людей среди знакомых и среди незнакомых, которые каким-либо образом смогли оказать нам свою помощь и поддержку. Огромное спасибо, что вы оказали нам помощь и поддержку и продолжаете оказывать ее другим людям!
Нас в июне отпустили домой - в отделение брали детей только на лечение, а нам надо было пройти контрольные пункции. Сейчас продолжаем лечение, у нас РТПХ уже 3-й раз. В конце месяца планируется опять госпитализация - очередные контрольные пункции. В целом, Амир чувствует себя хорошо, продолжает восстанавливаться.
Врачи в НИИ им. Н.Н. Петрова нам очень помогли, персонал нам очень понравился. Отдельная благодарность отделению трансплантации и реанимации, в котором мы прошли жизненноважную процедуру - трансплантацию костного мозга. Внимание, уход, своевременная терапия - это важные составляющие для благополучного восстановления после этой тяжелой процедуры.
Амир уже начал учебу в 1 классе, дистанционно и достаточно успешно. Благодарим сотрудников НИИ им. Н.Н. Петрова и благотворительного фонда "Свет" за помощь в борьбе с очень тяжелой болезнью. Желаю успеха всем в дальнейшей работе, которая дает возможность сохранить множество жизней!
