Мы хотим попросить вас откликнуться на помощь. Потому что сумма очень большая, и родителям девочки в одиночку не справиться. Мы хотим рассказать вам об Алёне Линник.
Алёна хочет стать доктором и открыть собственную больницу — «Клинику Линник». Она уже тренируется на родственниках и куклах, ставит уколы, клизмы и капельницы. Будущую профессию Алёна выбрала, когда ей был годик — именно тогда началось лечение.
«Алёна — умничка. Её детство проходит в больницах, но она понимает, зачем это нужно и очень старается», — рассказывает ее мама, Людмила.
Из-за болезни Алёна не ходила в детский сад и творческие кружки — родители занимаются с ней дома. Алена усидчивая и способная. Учится считать и писать с удовольствием, а во время уроков маму называет по имени-отчеству, как учительницу, полностью входит в роль прилежной ученицы. Алена ждёт момента, когда станет настоящей школьницей.
Алёна хочет стать доктором и открыть собственную больницу — «Клинику Линник».
Алёна вместе с мамой. Фото из семейного архива.
Первые признаки болезни у ребёнка появились в полтора года. После безуспешной антивирусной терапии, в Краснодаре провели дополнительную диагностику и поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз, рак.
Два с половиной года Алёну лечили в краснодарской детской краевой больнице по месту жительства. Вылечили, наступила ремиссия. Семья стала возвращаться к нормальной жизни, у Алёны появился младший братик Артём.
Семья стала возвращаться к нормальной жизни, у Алёны появился младший братик Артём.
Алёна вместе с мамой и братом. Фото из семейного архива.
Через полгода болезнь вернулась, Алёну перевели в научно-клинический центр им. Рогачёва в Москве. Сделали пересадку костного мозга — донором стал младший брат. 9 спокойных месяцев, но снова рецидив.
Алёне предложили еще один блок химиотерапии, таргетный препарат Блинатумомабом и возможное проведение клеточной терапии. При подобном традиционном лечении после очередного рецидива лейкоза шансы на выздоровление низкие.
Пять лет назад за рубежом появился инновационный метод лечения лейкозов — CAR-T cell терапия (CAR — химерный антигенный рецептор). Этот новый способ терапии разработан в США и эффективен в первую очередь в лечении лимфобластного лейкоза: быстрая и устойчивая ремиссия развилась в 78–90% случаев, особенно у детей. Количество человек, которым провели эту терапию — всего тысяча.
Метод одобрен врачами по всему миру, его планируют ввести в России, но не раньше следующего года. У Алёны нет этого времени.
Количество человек, которым провели эту терапию — всего тысяча.
Фото из семейного архива.
Чтобы подсчитать страны, где проводится CAR-T cell терапия, хватит пальцев одной руки. Алёну взяли: в клинику Шиба, Израиль. Это одно из немногих мест, где на сегодняшний день терапия возможна.
На первоначальное лечение собрать удалось. 15 миллионов, из которых треть — собственные средства родителей, вырученные от продажи всего ценного. Родители также оплачивают все сопутствующие расходы: перелеты, питание, проживание.
Фото из семейного архива.
Алёна на финишной прямой.
Остальное — пожертвования обычных людей. Тогда фонд тоже помог Алене: экспертный совет решил выделить два миллиона из «пересбора» на других подопечных фонда.
Осталось 4 миллиона. Мы хотим помочь и собрать для Алёны 2 миллиона. Больше средств без сбора фонд выделить не может.
Алёна на финишной прямой: ей уже провели CAR T-cell терапию и пересадку костного мозга. Остался восстановительный период, при котором возникли осложнения — обнаружили цитомегаловирус. Но Алёна не унывает: плетёт браслетики в подарок поддержавшим её людям, и ждёт, когда лечение длиною в несколько лет закончится.
Фото из семейного архива.
Сегодня мы просим вас не оставаться в стороне.
Ниже ссылки о CAR-T cell терапии — на английском языке, так как на русском информации почти нет.
Фонд — это сотни тысяч людей, которые сделали небольшое, но очень ценное пожертвование. Сегодня мы просим вас не оставаться в стороне. Вместе мы поможем Алёне стать здоровой.
Большое спасибо.
Фонд «Свет» не публикует на сайте официальные документы подопечных (счета на оплату, медицинские выписки и так далее), чтобы избежать их нежелательного использования. Мы готовы предоставить необходимую информацию по запросу — для этого напишите нам на info@fondsvet.org.
Слава Богу, Аленка чувствует себя хорошо! Сейчас мы находимся дома, противорецидивную химиотерапию после ТКМ мы закончили. Теперь летаем раз в месяц на контроль и проверки в Израиль, и принимаем назначенные лекарства.
Конечно, организм Аленушки ещё до конца не окреп, иммунитет снижен...поэтому пока в нашей жизни существует множество ограничений и запретов! Но мы в правильном направлении и движемся с Божьей помощью к ПОБЕДЕ!
Аленушка чувствует себя хорошо. Сейчас мы регулярно сдаём анализы, ходим на осмотр врачей и раз в месяц делаем химиотерапию в костный мозг (интратекаль), пункции и продолжаем принимать лекарства. По плану ещё 3 химиотерапии, снятие катетера и дальнейшее наблюдение.
Очень надеемся, что скоро отпустят домой. Но все равно ещё надо будет сюда летать на интратекаль (химия в костный мозг), раз в месяц дня на 3-5, на протяжении трёх месяцев. Потом скажут о дальнейших обследованиях и процедурах.
В целом, все хорошо. Аленка бегает, играет и радуется жизни! У неё появились друзья, с которыми она гуляет на улице, катается на самокате.
Аленка чувствует себя неплохо, восстанавливается после пересадки.
Сейчас мы продолжаем бороться с ЦМВ и кожным РТПХ - принимаем кучу препаратов: циклоспорин, преднизолон, Фоскавир, урсолит, дифлюкан и т.д. Фоскавир нам привозит ТЕВА. Так что мы теперь сами все умеем делать. Стоимость препарата и всего необходимого для его получения составляет 250 $ в сутки!
Сейчас мы наблюдаемся в дневном стационаре, сдаём кровь 2-3 раза в неделю, ходим на консультации к гематологу, окулисту, ортопеду...
Дальнейшие планы — это полностью восстановиться и здоровыми вернуться домой!
