— За время лечения Алеся открылась для меня с новой стороны. Я ждала постоянных истерик — «мне сложно, я устала». Но этого нет. Я благодарна дочери за терпение и выдержку. Она сильная. Вместе мы справимся, — рассказывает Марина, мама Алеси.
Алеся. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Осенью 2021 года Алеся переболела коронавирусом. Потом стала жаловаться на неприятные ощущения в колене. Марина водила дочь на приём к ортопеду, но безрезультатно. Весной боль усилилась: то возникала, то неожиданно пропадала. Летом Марина не выдержала — пришла к врачу и попросила выдать направление на магнитно-резонансную томографию.
Обследование показало — всё чисто. Но боль продолжала мучать Алесю. Чтобы облегчить симптом, врачи назначили магнитотерапию и обезболивающие мази.
— Через неделю Алеся заметила, что у неё опухло бедро. Боли при этом не было. Я тут же позвонила в «неотложку». Первый вопрос — это серьёзно? Мы готовы были тут же сесть в машину и приехать. Я понимала, что раздувшееся бедро — это не норма. Меня успокоили: просто намажьте ногу, к врачу обратитесь утром, — вспоминает Марина.
Алеся. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Той ночью она почти не спала. Изнутри грызла тревога. Рано утром Марина уже обзванивала частные клиники Санкт-Петербурга в надежде записать Алесю на приём к хирургу.
— Мы рванули на Авангардную в Детскую городскую больницу №1. Нам долго не могли поставить диагноз. В понедельник Алеся сдала анализы, во вторник ей сделали компьютерную и магнитно-резонансную томографию. А в среду мне позвонила врач, сказала, что результаты обследования не очень хорошие. Есть подозрения на онкологию, — говорит Марина.
Свой день рождения, 11 августа, Алеся отметила в палате Санкт-Петербургского центра специализированных видов медицинской помощи в посёлке Песочный. На следующий день ей провели биопсию — забрали небольшое количество клеток на исследование. Когда есть подозрение на онкологию, биопсия является важным этапом диагностики, помогает подтвердить диагноз.
Алеся с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
— Была надежда на то, что болезнь задела только мягкие ткани. Но, к сожалению, это оказалось не так. Опухоль выросла в костях Алеси. Нам поставили диагноз саркома Юинга, — рассказывает Марина.
Первую химиотерапию Алеся перенесла тяжело. Дальше — легче. Помогали противорвотные препараты. Алеся стойко прошла несколько курсов химиотерапии и вместе с мамой прилетела в Москву. В клинике им. Дмитрия Рогачёва ей провели операцию по удалению опухоли и установили спейсер — временный тазобедренный сустав. Вставать с постели и передвигаться самостоятельно у Алеси пока не получается. Нужна поддержка.
— Справляться с болезнью и сложным лечением помогают окружающие. Первое время я ничего не понимала, находилась в выключенном состоянии. Из процедурного кабинета в палату передвигалась механически. Потом стала общаться с соседями из других палат, где у детей тоже злокачественная опухоль костей. Подружились. Врач над нами смеётся, называет «костным консилиумом». По вечерам созваниваемся с близкими, скучаем. Мы редко находимся дома. Первый раз из больницы уехали только спустя полтора месяца. Промежутки между курсами химиотерапии маленькие. Максимум ездили на неделю.
Алеся. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас Алеся продолжает лечение, проходит послеоперационную химиотерапию. От неприятных процедур помогает отвлечься любимое занятие. Алеся рисует. Под её рукой оживают герои любимой книги, сказочные существа, животные. Перед праздниками Алеся превращается в мастера по оформлению открыток. Дарит их родственникам и друзьям.
Впереди Алесю ждут ещё два курса химиотерапии и основная операция по эндопротезированию. Поражённую кость заменят современным протезом, который будет «расти» вместе с Алесей. А пока важно пройти специальное молекулярно-генетическое исследование. Оно поможет найти в организме «поломку» и определиться с дальнейшей терапией.
После проведённой операции и восьми курсов химиотерапии у Алеси 50% злокачественных клеток живые, присутствует наличие остаточной опухоли и метастазов в лёгких. Учитывая неблагоприятный прогноз по заболеванию, решено было назначить пациентке проведение молекулярно-генетического исследования FoundationOne. Оно поможет найти возможные «поломки» в организме, подобрать индивидуальное лечение и прицельно воздействовать на опухоль при рецидиве. Данное исследование не входит в тарифы ОМС, поэтому необходима помощь благотворителей.
Алеся. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Алеся признаётся — больше всего она скучает по любимой кошке и хочет как можно скорее вернуться домой. В ваших силах помочь её желанию исполниться. Поддержите Алесю. Стоимость необходимого исследования — 148 500 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор Алеси завершился всего за один день. Огромное спасибо! Дальнейшие новости о лечении Алеси мы будем публиковать на этой странице.
