Больше всего Леша любит читать: будучи в больнице мальчик прочитал «Таинственный Остров» Жюля Верна. Мальчика привлекает романтика экспедиций и, по словам мамы, в будущем он хочет стать археологом или палеонтологом. Но сейчас самая главная мечта ребенка — поправиться и вернуться к прежнему образу жизни.
Фото из семейного архива
В 2016 Леша часто и подолгу болел, после обследования обнаружили снижение тромбоцитов. В мае прошлого года тромбоциты упали до критической отметки. После пункции костного мозга диагностировали апластическую анемию. Апластическая анемия — редкое заболевание, при котором костный мозг перестает производить достаточное количество клеток крови.
Апластическая анемия — редкое заболевание, при котором костный мозг перестает производить достаточное количество клеток крови.
Леша вместе с мамой, Еленой Джумул. Фото: Светлана Булатова
Благодаря лечению Леша уже несколько месяцев обходится без переливания крови. Показатели стали лучше, но дальнейшего роста клеток нет, и Леше назначили новое лекарство, стимулирующее рост тромбоцитов — «Револейд». Если этот препарат не даст эффекта, то придется прибегнуть к пересадке костного мозга.
Алексей — пациент с апластической анемией, который не ответил на 2 курса иммуносупрессивной терапии препаратом «Атгам». Была рекомендована терапия Револейдом. Если она не поможет, планируется трансплантация костного мозга.
Июнь 2018, Санкт-Петербург. Фото: Светлана Булатова
Леше пришлось перейти на домашнее обучение: из-за слабого иммунитета он может легко подхватить инфекцию. Приглашать гостей тоже нельзя, и семья скучает по временам, когда все родственники собиралась за общим столом. Мальчику не хватает общения и впечатлений, но он мужественно переносит лечение и все необходимые процедуры.
Сейчас спектакль не ставят, говорят, Лешу некому заменить.
К Новому году одноклассники Леши записали для него поздравления и передали подарки. В школе мальчик исполнял роль Кристофера Робина в спектакле «Винни Пух». Сейчас спектакль не ставят, говорят, Лешу некому заменить. Пока нет возможности посещать театральную студию, мальчик осваивает анимацию и даже сделал к новогодним праздникам свой первый мультфильм про Деда Мороза.
Леша вместе со Светой. Фото: Светлана Булатова
«Как же Леша это не увидит?»
Леша — не единственный ребенок в семье, у него есть младшая сестра Света. Как и все дети Леша и Света часто ссорятся и мирятся несколько раз на дню. Несмотря на разницу в шесть лет, они находят общие игры друг с другом. Света учится играть в настольные игры брата, а Леша чинит ее детские игрушки, катает на санках. Сестренка очень переживает, что брат не посещает театр со всей семьей, спрашивает у родителей: «Как же Леша это не увидит?»
Одна упаковка Револейда стоит 117 645 рублей, Леше к концу июня требуется 2 упаковки. Мы обращаемся к вам за помощью.
Недавно Алексею исполнилось 16 лет. Такую дату принято отмечать по-особенному, но для Леши это невозможно, поскольку лишние контакты после трансплантации костного мозга противопоказаны. Зато уже не единожды мы отмечали день рождения сына на открытом катке или просто на природе, а в этот раз мы гуляли в лесопарке с термосом и бутербродами. Прошлую зиму нам пришлось провести в больнице, а сейчас Леша уже вовсю катается на коньках и лыжах с семьей и друзьями – благо, сил теперь хватает.
Учится Алексей по-прежнему дистанционно, готовится к сдаче ОГЭ, экзамены будут проходить на дому. Кроме того, сын через ZOOM принимает участие в занятиях театральной студии, куда он ходил до болезни. А главным его домашним увлечением остается 3D-моделирование: Леша осваивает уже не первый онлайн-курс и планирует выйти на профессиональный уровень.
К сожалению, лекарственная терапия иммунодепрессантами продолжается, хотя мы надеялись, что после обследования, которое было в октябре, начнется снижение дозы. Вместо этого из-за очередной волны РТПХ (реакции трансплантата против хозяина), которая проявляется в сухости кожи и пигментации, доктора добавили еще один препарат. Всё это отодвигает вопрос об отмене лекарств и вакцинации, но хотя бы не влияет на самочувствие. Как и раньше, раз в неделю мы ездим в клинику им. Р.М. Горбачевой сдавать анализы. Других обследований пока не планируется.
Вот и все наши новости на сегодня.
Здравствуйте, дорогие благотворители! 13 ноября будет год, как Алескею провели трансплантацию костного мозга. Это время было непростым. Ощущение, что мы «переступаем с одной мины на другую», всё ещё не покидает нас. Нам всё еще тревожно, тем более в нынешней обстановке. Лёше пришлось пережить множество осложнений, но хочется верить, что они все позади. Скоро ему предстоит пройти плановое обследование в НИИДОГиТ им. Горбачёвой, которое определит дальнейший курс терапии.
Лёша уже немножко окреп, еще больше — вырос. Он не так быстро устает как раньше, чувствует себя хорошо. Лёша учится в 9-ом естестеннонаучном классе. Конечно, учеба проходит пока дистанционно. Больше всего сына интересует биология. Также Лёша увлекается 3D-моделированием на компьютере, любит играть с другом в настольный теннис во дворе. Для Лёши и всей нашей семьи началась новая жизнь после трех лет страха, неопределенности и боли.
Низкий поклон и благодарность каждому, кто помогал нам и дал Алексею шанс поправиться. Без Вас всех мы бы не справились!
Здравствуйте! В декабре Лешу перевели на лечение в НИИДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, принято решение о трансплантации, так как другие методы терапии не помогли. Сейчас идет поиск донора в регистре Ш. Морша.
Мы ездим на дневной стационар раз в неделю, сдаем анализы и переливаем кровь. Самочувствие приличное. Спасибо за ваши работу!
