Саша уверенно, дружелюбно и корректно ведет беседу. Он хорошо понимает, чего хочет. Неудивительно, что этот сильный юноша, узнав свой диагноз, не запаниковал и не впал в уныние, а уверенно и спокойно настроился на длительное, но успешное лечение.
Саша. Фото из семейного архива
После девятого класса Саша поступил в Радиотехнический колледж. Об этом решении он ни разу не пожалел. В колледже изменилось все. Математика, которая раньше мальчику не давалась, стала его любимым предметом. Появился мощный сплоченный коллектив и увлеченные своим делом преподаватели. Колледж Саша воспринимает не как необходимую учебу, а как одно из своих сильных увлечений.
Саша с мамой. Фото из семейного архива
Из-за учебы у Саши не так много свободного времени. Если время появляется, его он чаще всего проводит, гуляя с друзьями или играя в компьютерные игры. Одна из его любимых — House Flipper. Это игра-симуляция, где из заброшенных зданий создается современный дом для комфортной жизни. Так проявляется тяга Саши к порядку, чистоте и красоте. «А еще этот процесс очень успокаивает и умиротворяет», — признается он. В будущем Саша мечтает создать свою собственную компьютерную игру.
Помимо игр в свободное время Саша рисует. А еще до больницы он начал писать фантастический рассказ о космическом путешествии. Уже готово восемь страниц. «Сейчас настрой не тот», — говорит Саша. Поэтому пока работа над текстом временно приостановлена.
Саша с мамой. Фото из семейного архива
В детстве Саша обожал сцену — танцевал, пел, участвовал в театральных постановках. С возрастом интересы изменились, но зато остался полезный навык — уверенность в себе на публике. На сцену Саша уже не рвется, но если вдруг нужно «толкнуть речь», то он готов без страха взять это на себя.
Самая большая мечта юноши — стать пилотом больших гражданских самолетов. «Но, скорее всего, не получится. Для этого нужны большие деньги, отличные оценки и отличное здоровье», — рассудительно комментирует Саша. Но тут же уверенно добавляет: «Зато смогу стать инженером, работать не только с самолетами, но и с другой техникой. Так что все равно буду полезным делом заниматься».
Саша. Фото из семейного архива
У Саши много друзей. Сейчас они его очень поддерживают и стараются помогать в удаленной учебе. В людях Саша ценит чувство юмора и открытость. «И просто нужно быть… человеком», — добавляет он.
В декабре 2019 Саша стал плохо себя чувствовать. Неделю держалась высокая температура, беспокоили слабость и сильная боль в суставах. Анализы показали, что у мальчика острый лимфобластный лейкоз. Сейчас Саша проходит курс химиотерапии в Детской городской больнице №1. Для успешного продолжения лечения Саше необходим препарат Хамсил.
Саша с папой. Фото из семейного архива
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом злокачественной патологии у детей. Эта болезнь представляет собой высокозлокачественную опухоль, при которой без лечения все больные погибают в течение 2-3 месяцев. В настоящее время благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии ОЛЛ в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Аспарагиназа является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение ОЛЛ, поскольку данный препарат избирательно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии ПЭГ-аспарагиназы (Онкаспара) позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В РФ препарат Онкаспар отсутствует в связи с прекращением производства данного препарата исходным производителем (Medac, Германия) и передачей прав на его производство другим фармацевтическим фирмам. В связи с тем, что новым производителем (компания «Сервье») изменена лекарственная форма препарата Онкаспар, потребуется перерегистрация данного лекарственного средства, которая займет минимум 2,5 года. На сегодняшний день на фармацевтическом рынке появился новый препарат ПЭГ-аспарагиназы Хамсил. Производителем заявлена его более длительная (3 недели по сравнению с 2 неделями для Онкаспара) циркуляция в кровеносном русле, что обуславливает более долгую эффективность действия. Принимая во внимание необходимость обязательного введения на третий день индукции ПЭГ-аспарагиназы c целью снижения вероятности рецидива ОЛЛ, а также регулярные проблемы с доступностью в РФ препарата Онкаспар в течение последних двух лет, российская кооперативная группа Москва-Берлин по исследованию ОЛЛ у детей на основании проведенной лабораторной оценки (определение активности аспарагиназы «in vitro» и анализ на стерильность) препарата Хамсил (ПЭГ-аспарагиназа производства GENNOVA BIOPHARMACEUTICALS LTD) рекомендует применение препарата Хамсил для лечения ОЛЛ у детей.
Саша. Фото из семейного архива
Стоимость трех флаконов препарата Хамсил — 328 000 рублей.
Текст: Елена Ащепкова
Сбор Саши завершен всего за четыре дня! Друзья, спасибо вам! Все новости о ходе лечения Саши мы будем публиковать на этой странице.
У нас сегодня грандиозное радостное событие! Саше исполнилось 18 лет! Все мечты и желания понемногу сбываются, несмотря на продолжение лечения - поддерживающую терапию до апреля 2022 года. Саша бодр и полон оптимизма. Встречается с друзьями, одноклассниками, катается на велосипеде, занимается на беговой дорожке. Хорошо закончил учебный год на дистанционном обучении. В следующем году сдача ЕГЭ, поступление в ВУЗ. Огромное спасибо Вам за поддержку и участие. Желаем вашему фонду и дальше помогать спасать жизни!
Добрый день! Саша прошёл интенсивное лечение в ДГБ№1. Нас выписали в конце августа. После выписки с отделения нам предстояло пройти двухнедельный курс лучевой терапии. Во время процедур Саша чувствовал себя неплохо, но к вечеру начинала болеть голова. Тем не менее Саша всё стойко переносил. После облучения побочные явления проявляются не сразу, а через какое-то время. В больнице волосы успели отрасти после химиотерапии, а после лучевой терапии опять выпали клочками. Пришлось снова побриться.
Сейчас мы два раза в месяц приезжаем на поддерживающую терапию в больницу. Сдаём кровь, получаем таблетки и делаем процедуры с введением лекарств. Саша осуществил свою мечту. Он встречается с друзьями со школы и из колледжа. правда пока только на улице. Из колледжа документы пришлось забрать, потому что у них нет возможности обучения на дому, а Саше нельзя посещать общественные места. Но после лечения, если он захочет, то сразу восстановят. Мы решили не терять время и обратились в свою школу. Там нам пошли навстречу. И сейчас Саша обучается дома по индивидуальной программе 10-11-го класса. А потом будет сдавать ЕГЭ.
Саша мечтал, лёжа в больнице, как он будет кататься на своем любимом велосипеде. И уже несколько раз он ездил по парку и доезжал до бабушек несколько остановок. Впереди только осуществление планов, учеба и жизнь здорового человека. Из ближайшего, встреча Нового года, дома. Это счастье.
