— За полтора месяца до того, как Аиша заболела, мы прошли все обследования и необходимых врачей. Обычно это делают, когда ребёнку исполняется год. Но из-за коронавируса нам тогда пришлось отложить посещение специалистов на месяц вперёд. Невролог, хирург, ортопед — и так по списку. Нас беспокоило, что Аиша всё ещё не научилась самостоятельно ходить. Но по результатам обследования ничего не обнаружили, а в заключении виднелось заветное слово «здорова», — рассказывает Гульнара, мама Аиши.
Аиша. Фото из домашнего архива
Всё изменилось в середине августа. Аиша потихоньку училась ходить, опираясь на окружающие предметы или крепко держа маму за руку. А тут вдруг у неё стало хуже получаться, нарушилась координация движений. Аиша садилась на пол, брала игрушки и заваливалась в разные стороны. Не держала равновесие. Когда ползала, могла удариться лбом. Позже к первым симптомам добавилась невысокая температура — 37-37,5.
За помощью обратились к неврологу по месту жительства. Врач осмотрела Аишу и порекомендовала сделать магнитно-резонансную томографию. Аиша вместе с мамой приехала в Морозовскую детскую городскую больницу, где благодаря результатам МРТ удалось обнаружить опухоль.
— Домой нас в тот день так и не отпустили, положили в нейрохирургическое отделение. О том, что у Аиши медуллобластома, мы узнали в ночь на 3 сентября. Вечером следующего дня дочери провели операцию по удалению опухоли, которая длилась больше 7 часов. Образование убрали, но не до конца. Из-за опасного расположения можно было задеть важные области головного мозга, — говорит Гульнара.
Аиша с братом Амиром . Фото из домашнего архива
Без последствий не обошлось. У Аиши стал косить один глаз, а левая сторона тела потеряла чувствительность, мышцы ослабли. До операции маленькая Аиша знала несколько простых слов — «мама», «папа», «дай». А теперь совсем замолчала.
Около трёх недель Аиша пролежала в реанимации, восстанавливалась и готовилась к следующему этапу лечения — химиотерапии. Первый курс начали проходить в конце сентября. Гульнара была главным союзником Аиши в борьбе с болезнью. Она не отходила от дочери ни на минуту. Заботилась, любила и каждый день, как мантру, повторяла про себя — Аиша обязательно поправится.
— Мы прошли три блока химиотерапии. В этот период почти не выходили из больницы. Промежуток между введениями препарата был маленький, иммунная система Аиши ослабла. Важно было защитить её организм от воздействия любого вируса. Она не должна была заболеть. А домой мы первый раз смогли поехать только в конце октября, нас отпустили на два дня. Было страшно. Тут всегда врачи рядом, они помогут. А там — никого, — рассказывает Гульнара.
Аиша. Фото из домашнего архива
На смену обычной химиотерапии позже пришла высокодозная. Два раза Аиша переносила трансплантацию костного мозга. Как позже объяснили врачи, это должно было помочь наладить работу системы кроветворения после пройденной высокодозной химиотерапии.
Месяц за месяцем Аиша проходила непростое лечение. А летом 2021 года она вместе с мамой прилетела в Медицинский центр им. Сергея Березина в Санкт-Петербург на протонную терапию. В этот же момент вернулась и потерянная после операции речь. Завершилось лечение в апреле 2022 года.
Впереди Аишу ждал длинный путь восстановления, нужна была реабилитация. На помощь пришли благотворители фонда «свет.дети», они помогли оплатить для Аиши необходимые занятия. Теперь она дольше может ходить без опоры и умеет пить из стакана без трубочки. А благодаря специальному массажу, по словам мамы, лицо Аиши стало более симметричным.
Аиша на занятиях с реабилитологом . Фото из домашнего архива
Ещё один важный этап восстановления — посещение стоматолога. К сожалению, после химиотерапии состояние зубов Аиши ухудшилось. Необходимо лечение, которое важно начать вовремя, чтобы не допустить развития инфекционных осложнений.
Аиша получала лечение по поводу опухоли головного мозга. Осложнением химиотерапии стало массивное разрушение зубов. Из-за малого возраста (4 года) и большого объёма лечения Аише необходима санация рта в условиях общего обезболивания. Лечение зубов предупредит боль и инфекционные осложнения (они особенно вероятны в результате падения иммунитета и общего ослабления организма на фоне химиотерапии). Санация рта возможна за счёт средств ОМС в некоторых госучреждениях, но предполагает значительный период ожидания, за который появление дополнительных осложнений неизбежно. Поэтому нужна помощь благотворителей
Аиша. Фото из домашнего архива
— Всё наше лечение в сумме продлилось почти два года. Больничная палата стала для Аиши вторым домом, а в больнице мы провели больше времени, чем с родными. Было очень тяжело. Но мы справились. Радует, что сейчас всё позади, — говорит Гульнара.
Мы вновь обращаемся к вам за помощью. Поддержите Аишу. Стоимость услуг стоматолога — 83 360 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто помог! Дальнейшие новости о лечении Аиши мы будем публиковать на этой странице.
Мы открываем новый сбор для Аиши.
